Etat des lieux et perspectives d'amélioration de la prise en charge d'un patient relevant de soins palliatifs à domicile par le médecin généraliste PDF Download
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Book Description
Contexte : Les soins palliatifs font depuis quelques années l’objet de travaux d’étude à la fois gouvernementaux et scientifiques dans le but d’améliorer les conditions de fin de vie des malades. Sur ce point, le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 a permis leur développement majeur mais l’accompagnement à domicile reste encore trop peu fréquent et peu développé en France. Pourtant, dans la majorité des cas le souhait des patients est de mourir à domicile, entourés de leurs familles. Méthode : Au travers d’un questionnaire adressé par pli postal, nous nous sommes intéressés aux obstacles rencontrés par les médecins généralistes et à leurs ressentis lors de ces prises en charges spécifiques. L’ensemble des données a été analysé sur un mode quantitatif à l’aide d’un logiciel de statistique. Résultats : Cette enquête nous a permis de mettre en évidence plusieurs types d’obstacles. Dans un premier temps, les médecins se heurtent à des problèmes de type organisationnels : difficultés dans la coordination des soins, manque de moyen technique, manque de moyen humain, manque de temps et isolement du médecin généraliste. Dans un second temps, on note une implication affective importante entre le médecin et son patient pouvant parfois entraver l’objectivité du médecin dans la prise des décisions importantes. Cette composante affective est également le lit d’émotions multiples qui conduisent à un épuisement professionnel qui peut être le seul motif d’hospitalisation d’un patient. En dernier lieu, cette étude met aussi en évidence un réel besoin de formation spécifique à la pratique des soins palliatifs émanant des médecins. Conclusion : Malgré de nombreux travaux, la prise en charge de la fin de vie des malades à domicile reste encore difficile. Le médecin généraliste joue un rôle de pivot et se sent seul dans cette prise en charge qui lui semble alors trop « lourde » compte tenu de la diversité et de la charge de travail qui lui incombe déjà. Au delà des moyens humains et techniques, il semble primordial de développer les interfaces entre les unités de soins palliatifs et autres services hospitaliers, les professionnels libéraux, les HAD, les réseaux et les EHPAD afin de permettre une prise en charge adaptée à chaque instant et afin de favoriser la permanence des soins.
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Contexte : Les soins palliatifs font depuis quelques années l’objet de travaux d’étude à la fois gouvernementaux et scientifiques dans le but d’améliorer les conditions de fin de vie des malades. Sur ce point, le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 a permis leur développement majeur mais l’accompagnement à domicile reste encore trop peu fréquent et peu développé en France. Pourtant, dans la majorité des cas le souhait des patients est de mourir à domicile, entourés de leurs familles. Méthode : Au travers d’un questionnaire adressé par pli postal, nous nous sommes intéressés aux obstacles rencontrés par les médecins généralistes et à leurs ressentis lors de ces prises en charges spécifiques. L’ensemble des données a été analysé sur un mode quantitatif à l’aide d’un logiciel de statistique. Résultats : Cette enquête nous a permis de mettre en évidence plusieurs types d’obstacles. Dans un premier temps, les médecins se heurtent à des problèmes de type organisationnels : difficultés dans la coordination des soins, manque de moyen technique, manque de moyen humain, manque de temps et isolement du médecin généraliste. Dans un second temps, on note une implication affective importante entre le médecin et son patient pouvant parfois entraver l’objectivité du médecin dans la prise des décisions importantes. Cette composante affective est également le lit d’émotions multiples qui conduisent à un épuisement professionnel qui peut être le seul motif d’hospitalisation d’un patient. En dernier lieu, cette étude met aussi en évidence un réel besoin de formation spécifique à la pratique des soins palliatifs émanant des médecins. Conclusion : Malgré de nombreux travaux, la prise en charge de la fin de vie des malades à domicile reste encore difficile. Le médecin généraliste joue un rôle de pivot et se sent seul dans cette prise en charge qui lui semble alors trop « lourde » compte tenu de la diversité et de la charge de travail qui lui incombe déjà. Au delà des moyens humains et techniques, il semble primordial de développer les interfaces entre les unités de soins palliatifs et autres services hospitaliers, les professionnels libéraux, les HAD, les réseaux et les EHPAD afin de permettre une prise en charge adaptée à chaque instant et afin de favoriser la permanence des soins.
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La fin de vie à domicile est souhaitée par 81% des Français. Mais, en 2009, selon l’Observatoire National de la fin de Vie, seuls 25% des décès en France sont survenus à domicile. Ce travail a évalué, chez des patients en soins palliatifs, le lieu de décès et la prise en charge de la fin de vie par les médecins généralistes avec l’aide des réseaux. Une étude observationnelle, descriptive, rétrospective, a porté sur 81 patients suivis par 2 réseaux de soins palliatifs des Hauts-de-Seine : SCOP et OSMOSE. Le recueil des données a été fait sur 12 mois en 2013 et 2014 : les dossiers-patients informatisés des réseaux ont été étudiés puis les généralistes ont été interrogés sur leur(s) visite(s) à domicile. Sur les 81 patients, 34 (42%) sont décédés à domicile, dont 25 (74%) ont reçu pendant leur dernière semaine de vie au moins une visite à domicile de leur généraliste qui était prescripteur principal et médecin de premier recours. Parmi les 47 (58%) décédés hors domicile, 31 (66%) sont décédés en USP, et 16 (34%) dans leur hôpital de référence/proximité. Les réseaux ont été sollicités en moyenne 6 fois dans la dernière semaine à domicile, pour des conseils thérapeutiques (46%) aux patients ou aux médecins, pour organiser transfert ou hospitalisation (35%) ou pour rassurer patients, entourage ou soignants (30%). Au cours de la prise en charge à domicile de ces patients, l’objectif principal des médecins généralistes était de soulager au maximum les symptômes. Ces résultats suggèrent que, grâce aux médecins généralistes et aux réseaux impliqués au quotidien, le pourcentage de décès à domicile peut être nettement augmenté (+17%) par rapport à la moyenne française.
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Les soins palliatifs peuvent être prodigués au domicile du patient selon ses propres choix. Ce qui était le lieu de vie devient le lieu de la fin de vie pour une mort personnalisée. La prise en charge par une équipe de soignants à domicile est alors essentielle et le médecin généraliste en est un pivot central. Cependant une telle démarche de soins rencontre des difficultés nombreuses et variées. L’objectif principal de cette étude était de donner la parole aux médecins afin d’identifier leurs difficultés et d’entendre leurs attentes. Les difficultés sont malheureusement connues et se confirment ; elles se concentrent sur le manque de disponibilité des soignants, la pénurie de personnel libéral, le manque de relation avec les hospitaliers, le manque de formation spécifique, les souffrances familiales. Le médecin généraliste, médecin de la famille, en dépit des obstacles, apparaît motivé pour la prise en charge des patients en fin de vie à leur domicile. Cependant, l’équilibre fragile du maintien à domicile peut être rompu et conduire à l’hospitalisation synonyme de souffrance pour le patient et son entourage. Au terme de l’étude, il est effectué une revue des dispositifs actuels tels que les réseaux, les astreintes téléphoniques ou la collaboration entre les structures de soins palliatifs et les services d’urgences, qui tentent d’apporter leur contribution à une prise en charge palliative plus sereine au domicile
Author: Sophie Leuret Publisher: ISBN: Category : Languages : fr Pages : 260
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La première partie de ce travail est consacrée à l'analyse de la réglementation en vigueur en France, en Europe, et aux Etats-Unis concernant les droits des patients en fin de vie : le droit d'être informé, d'accéder aux soins palliatifs et au traitement de la douleur, de choisir son dernier lieu de vie et d'exprimer sa volonté. La deuxième partie est consacrée au recueil de l'opinion de dix médecins généralistes exerçant dans la région de Bar-Le-Duc (Meuse) concernant leur expérience du suivi des patients en fin de vie à domicile : nombre de cas, décision d'hospitalisation, volontés exprimées par les patients, attitude face aux demandes d'arrêt des soins ou d'aide active à mourir, connaissance de la loi Léonetti. L'opinion des médecins a été recueillie en appliquant la technique de l'entretien dirigé. Les réponses obtenues révèlent des difficultés de prise en charge de la douleur et des symptômes difficiles malgré la volonté de respecter les souhaits des patients. Les médecins restent peu confrontés et sont réticents aux demandes d'aide active à mourir. La législation dans ce domaine et en particulier la loi Léonetti est méconnue. Les médecins sont plutôt favorables à son application, une fois son contenu expliqué. Ils s'estiment concernés par l'information des patients sur leurs droits. Des actions de formation des médecins généralistes dans ce domaine sont nécessaires afin de favoriser la diffusion de la loi Léonetti et de faciliter la prise en charge des patients en fin de vie à domicile.
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L'élaboration des soins palliatifs s'est effectuée dans deux directions, celle d'une spécialisation à travers une discipline à part entière, et celle de la diffusion d'une aire culturelle à travers le champ médical. L'objectif de cette étude était d'analyser le travail mis en oeuvre par le médecin généraliste dans le cadre de la prise en charge au domicile du patient en fin de vie, et d'observer les modes d'appropriation de cette aire culturelle. En s'appuyant, entre autres, sur les travaux de Strass et Glaser sur l'accompagnement du mourant et sur les maladies chroniques, cette étude s'est inscrite dans la tradition interactionniste de l'École de Chicago, et le sujet d'observation était justement celle de l'interaction entre les acteurs impliqués dans la trajectoire de fin de vie. En partant de l'inscription du patient dans cette trajectoire, nous avons suivi le généraliste dans ses interactions avec le patient jusqu'au décès de celui-ci, et nous avons délimité d'autres catégories clés d'analyse : l'équipe paramédicale et les aidants. En portant notre attention sur des moments de bascule particuliers, nous avons tenté d'analyser la place de la négociation dans l'articulation du travail, et les ambiguïtés de l'entreprise médicale dans cette trajectoire. Enfin, nous analysons la délimitation floue entre le médecin généraliste et le médecin de soins palliatifs, et leur champ d'action, entre concurrence et collusion, dans l'accompagnement du mourant à son domicile.
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La loi du 2 février 2016 a créé de nouveaux droits pour les patients en fin de vie, réaffirmé la possibilité de réaliser une sédation à domicile (SAD) et récusé l'euthanasie. Le médecin généraliste (MG) a un rôle central dans la prise en charge des patients en fin de vie à domicile. L'objectif principal de notre travail était d'étudier les représentations et les ressentis des MG à propos de la SAD. L'objectif secondaire était de déterminer les difficultés et les facteurs facilitant la réalisation d'une SAD. Nous avons mené une étude qualitative par entretiens individuels semi-dirigés auprès de MG libéraux installés dans la Somme. Quinze entretiens ont été réalisés. Les représentations des MG étaient variées, allant de l'accompagnement au confort de fin de vie et au soulagement de douleurs physiques et psychiques par un sommeil induit. Le ressenti des MG à propos de la SAD était majoritairement positif, avec un sentiment d'utilité et de satisfaction. Les ressentis négatifs étaient liés aux difficultés rencontrées, principalement le manque de formation et d'expérience, la gestion des nuits et week-ends, les difficultés émotionnelles. Les MG étaient favorables à la loi Claeys-Leonetti et à la SAD, qui sont en accord avec leurs pratiques, à condition d'une bonne anticipation, d'un entourage bien préparé et de l'aide d'équipes de soins palliatifs à domicile.
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Chaque individu a droit à l'accès aux soins palliatifs au domicile, mais ce droit n'est pas toujours respecté. Pour pouvoir y accéder la présence du médecin traitant est indispensable, mais ces médecins ne sont pas forcément disponibles pour ce type d'accompagnement. Les raisons émotionnelles semblent être un frein majeur. Je suis allée à la rencontre de médecins généralistes pour pouvoir explorer leur vécu. J'ai réalisé une analyse qualitative phénoménologique sur la base d'entretiens semi¬dirigés auprès de médecins généralistes qui font ou ont fait des prises en charges palliatives ou de la fin de vie au domicile. Huit entretiens individuels ont été analysés. Ils ont mis en évidence un vécu extrêmement riche en émotions et un lien fort entre les médecins et leurs patients. Les médecins sont conscients de la difficulté de cette prise en charge, ils savent la gérer et ne vivent pas que des émotions négatives. Ils peuvent continuer à faire ces soins grâce aux compétences émotionnelles qu'ils ont développé en autonomie. L'exploration du vécu des médecins est essentielle pour mettre en évidence les mécanismes et les difficultés qui sont présents lors des prises en charge palliatives à domicile. Le partage de ces vécus permet aux professionnels de se rendre compte qu'ils ne sont pas seuls dans ce qu'ils vivent, que c'est tout à fait naturel et qu'il y a des moyens de faire face aux moments difficiles. Les retombées de cette conscientisation sont l'amélioration de la qualité de vie du médecin, il aura moins de difficultés à faire face aux moments compliqués et par conséquent dispensera un meilleur accès aux soins palliatifs aux patients.
Author: Marie Lepoupet Publisher: ISBN: Category : Languages : fr Pages : 186
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L'Hospitalisation A Domicile (HAD) est un outil fondamental pour le maintien à domicile de patients en soins palliatifs. Or, les réhospitalisations sont fréquentes en fin de vie. Nous avons réalisé une étude qualitative, à l'aide d'entretiens semi-dirigés auprès de 7 médecins généralistes confrontés à la réhospitalisation d'un patient en soins palliatifs pris en charge par l'HAD du Bessin afin de recueillir leurs expériences. Ainsi, nous avons observé la capacité de l'HAD à s'adapter à l'implication de chaque médecin traitant dans les accompagnements de fin de vie. L'HAD se veut un dispositif de coordination, une aide pour les médecins généralistes, à la recherche de moyens pour optimiser leur temps de travail. Lors de prises en charge palliatives souvent chronophages, comment le médecin généraliste se saisit-il de l'outil HAD ? Comment s'implique-t'il dans son rôle de médecin référent et qu'attend-il du médecin coordonnateur, notamment lors des réhospitalisations ? Ce dernier favorise une communication parfois difficile entre la Ville et l'Hôpital, quand les médecins libéraux déplorent l'absence de moyen de communication rapide et une variabilité personne-dépendante pour organiser l'hospitalisation. Aussi, pour favoriser ce lien Ville-Hôpital, il convient d'améliorer la continuité des soins, d'intégrer le médecin traitant aux prises en charges hospitalières, d'anticiper les hospitalisations, de connaitre les choix des patients et de leur entourage concernant leur fin de vie, mais aussi de s'approprier les structures pouvant accueillir ces patients fragiles, provenant de leur domicile. En résumé, d'inscrire l'HAD dans le maillage territorial des soins palliatifs.
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Le nombre de patients pris en soins de fin de vie à domicile jusqu'au décès correspond à un quart de ceux qui souhaitent initialement décéder à domicile. Nous avons voulu connaître le ressenti et l'expérience d'un échantillon de médecins dans la région de Colmar afin de vérifier l'éventuel lien entre la pratique des soins palliatifs à domicile par le médecin traitant et cette statistique. Nous avons constaté qu'il existe un défaut de connaissance des techniques palliatives, des moyens de soutien et de prise en soins palliative à domicile chez la grande majorité des médecins. Ce défaut de connaissance s'explique par la rareté des prises en soins palliative au cours de l'exercice. Il existe de nombreuses ressources mais elles semblent ignorées du médecin en soins primaires et gagneraient à être connues et utilisées. Cependant, l'obstacle le plus important se situerait du côté des accompagnants du patient. Notre étude conclue que l'anticipation et la collégialité sont deux clés importantes pour la prise en soins palliative et particulièrement lorsque le patient souhaite décéder à domicile. Enfin, nous émettons la nécessité d'établir un nouveau pont facilitant (telle qu'une web-application) entre le médecin traitant et les moyens et ressources disponibles dans un secteur pour les prises en soins palliatives. Ceci contribuerait à répondre à ces deux nécessités de l'anticipation et de la collégialité.
Author: Catherine Decoster
Author: Catherine Decoster
Author: Christine Bridet-Tari
Author: Christelle Vantomme
Author: Sophie Leuret
Author: Elena-Andreea Dumitrascu
Author: Hemant Avinash Sondhoo
Author: Damien Boulnois
Author: Veronica Busi
Author: Marie Lepoupet
Author: Siméon Baëtz