L'implication dans les soins des aidants naturels accompagnant ou ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile PDF Download

Author: Anaïs Ducoeur
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Languages : fr
Pages : 128

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La mort est devenue un sujet tabou et médicalisé. Pourtant certaines personnes souhaitent mourir chez elles. Lors de la prise en charge d’une fin de vie à domicile, qui prend soin du patient ? Quelle est l’implication de l’entourage dans les soins apportés au proche ? Étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de douze aidants accompagnant ou ayant accompagné un proche pris en charge en hospitalisation à domicile pour soins palliatifs. Analyse thématique inductive par codage ouvert. Un accompagnement de fin de vie à domicile implique l’entourage avec le glissement vers un statut de soignant. La plupart des aidants ne se considèrent pas comme soignants mais pensent plutôt appartenir à l’équipe qui entoure le patient. Ils souhaitent en revanche que leur expertise d’aidant soit reconnue. Cette période est reconnue difficile mais n’est pas vécue comme un fardeau, plutôt comme un accomplissement. Être à l’écoute des aidants permet d’améliorer la qualité des soins auprès du patient. Un contrat de partenariat pourrait être créé avec les aidants dans le but de les inclure au projet de soin tout en leur permettant de garder leur place de proche

Author: Agathe Tourteau
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Languages : fr
Pages : 0

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Introduction. Le débat actuel sur l'accompagnement de la fin de vie entrouvre de nouvelles perspectives, notamment celles d'encourager les soins palliatifs à domicile. Les aidants sont souvent indispensables au maintien à domicile. En France, ils sont plus de 8 millions. Les conséquences négatives pour l'aidant ont largement été établies contrairement aux effets positifs très peu documentés. Objectif. Rechercher l'existence d'un vécu positif pour l'aidant principal ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile, et explorer la place des soignants dans cet accompagnement. Méthode. Etude qualitative phénoménologique par entretiens semi-dirigés auprès d'aidants ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile. Le guide d'entretien recherchait : les raisons d'une fin de vie à domicile, les conséquences personnelles de cet accompagnement, l'impact avec l'entourage, les ressources de l'aidant, le vécu du deuil. Une analyse thématique a été conduite par deux chercheurs de façon indépendante. Résultats. Dix-sept entretiens ont été réalisés. La saturation des données a été atteinte. Un vécu positif a été retrouvé chez tous les aidants interrogés. Il repose principalement sur l'amour de la relation entre l'aidant et le patient. Les aidants se sont découverts de nouvelles qualités et sont satisfaits d'avoir accompagné leur proche jusqu'au bout. Leur deuil a été plus apaisé. Par leur écoute et leur disponibilité, l'équipe médicale renforce le vécu positif, quelle que soit la structure de prise en charge. Conclusion. Le vécu positif de l'aidant mérite d'être recherché et promulgué afin d'améliorer les prises en charge des fins de vie à domicile.

Author: Elizabeth Pepin
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Languages : fr
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« La majorité des personnes en fin de vie souhaite mourir dans le confort de leur domicile si les circonstances le permettent. Pour ce faire, la participation des proches aidants est essentielle. Bien que ce rôle soit de plus en plus reconnu, on observe une méconnaissance du soutien qu’il convient de leur offrir pour les préparer et les soutenir dans ce rôle d’accompagnement. Cette étude qualitative descriptive s’intéresse aux proches aidants qui ont accompagné une personne recevant des soins palliatifs et fin de vie à domicile. Plus précisément, elle vise à décrire leurs besoins tout au long de la trajectoire de la maladie de leur proche malade. Ainsi, 20 proches aidants ont participé à une entrevue semi-dirigée afin de partager leur expérience d'accompagnement et en dégager leurs besoins de soutien. Le cadre conceptuel de l'étude repose sur la théorie intermédiaire de la transition (Meleis, 2010) et le cadre des soins de soutien en oncologie (Fitch, Porter, & Page, 2008). Ce cadre, adapté aux concepts de l’étude, permet de mieux comprendre les éléments qui facilitent ou entravent la transition vers le rôle de proche aidant et permet d'identifier les besoins qui en découlent. L'analyse thématique des données selon les domaines de besoins de Fitch et al. (2008) a permis de constater que la majorité des proches aidants considère ne pas avoir les connaissances ni les ressources nécessaires pour accompagner leur proche en soins palliatifs et fin de vie à domicile. La plupart soutiennent qu’ils ont dû mettre leur vie de côté et s’adapter aux changements dans la relation avec leur proche, devant faire la transition entre le rôle de conjoint(e) ou enfant à un rôle de soignant. L’augmentation constante des responsabilités a mené à l’épuisement. Le soutien de l’infirmière , notamment par l’enseignement sur les soins à prodiguer et l’information concernant la gestion de la médication et des symptômes semble essentiel pour favoriser le maintien à domicile. Les proches aidants ont également mentionné qu’ils auraient eu besoin d’un soutien professionnel durant la période de deuil mais que ce soutien était absent. -- Mot(s) clé(s) en français : transition, besoins, proches aidants, soins palliatifs et de fin de vie, domicile, rôle infirmier. »--

Author: Amandine Gautier-Lecocq
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Languages : fr
Pages : 262

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81% des français désirent mourir à domicile mais seulement 25% y parviennent. La présence d’un aidant naturel est indispensable pour que ce projet aboutisse. L’objectif principal de cette étude était de définir les besoins des aidants naturels accompagnant un proche en fin de vie hospitalisé à domicile. MATERIEL ET METHODE : Une étude qualitative a été menée à partir de dix entretiens semi- dirigés d’aidants ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile jusqu’au décès via le service d’hospitalisation à domicile Val-de-Loire. RESULTATS : L’aidant est rarement à l’origine de l’hospitalisation à domicile mais l’accepte pour respecter la volonté du malade et obtenir un soutien médical. La place du médecin généraliste est variable auprès du patient mais il est souvent un soutien de l’aidant. La disponibilité 24h/24 du personnel paramédical et médical est indispensable pour sécuriser la famille. Ces soignants forment l’aidant aux soins et le relaient parfois en cas de surmenage. Les rôles de l’aidant sont multiples : présence permanente, tâches domestiques, soins du malade, prises de décisions. Les conséquences pour lui sont psychologiques, liées aux angoisses face à la maladie et la mort ; physiques, dues à un manque de sommeil et la négligence de sa propre santé, et professionnelles. Des aidants déplorent un manque d’informations et de soutien. Des éléments positifs ressortent, principalement un accompagnement satisfaisant du malade jusqu’au décès. CONCLUSION : L’aidant a besoin d’un cadre rassurant et de bases préétablies sur lesquelles il pourra se reposer durant l’accompagnement. Cela passe par l’anticipation du retour à domicile et des difficultés futures potentielles ainsi qu’une information et un soutien psychologique réguliers.

Author: Haude Lasserre
Publisher: Omniscriptum
ISBN: 9786131544361
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Languages : fr
Pages : 276

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Les proches, ou aidants naturels, sont indispensables à l'accompagnement d'une personne en fin de vie à domicile. Nous avons donc recherché leurs besoins, par des entretiens semi-dirigés auprès de quinze personnes ayant accompagné un patient suivi en soins palliatifs par l'Hospitalisation A Domicile (HAD) de Dax. D'après notre étude, les besoins les plus importants, selon ces proches, sont : les soins apportés au mourant avec bien sûr le soulagement de ses symptômes et en premier lieu de la douleur ; la coordination des différents soignants ; et l'accompagnement fait au quotidien par les infirmières et aides-soignantes. Le dispositif de permanence 24h/24 est aussi primordial pour se sentir en sécurité à domicile. De plus les proches doivent être considérés comme des partenaires de la relation de soins en fin de vie, et donc intégrés aux décisions et aux soins eux-mêmes s'ils le souhaitent. Nous, professionnels de santé, devons être attentifs aux proches, car le retentissement de cet accompagnement n'est pas anodin. Il entraîne des répercussions sur leur vie professionnelle, personnelle, familiale et sur leur santé. Il est donc important de leur consacrer du temps afin d'entendre leur souffrance et de les préparer à la mort de leur parent, pour qu'ils puissent être présents auprès de leur malade et vivre ses derniers moments avec lui jusqu'au bout. La pluridisciplinarité de l'accompagnement d'un patient en soins palliatifs et de ses proches est cruciale. Le développement des HAD ainsi que des réseaux est donc préconisé. Les formations de tous les soignants sont aussi essentielles. Et une transmission des savoirs aux proches nous semble recommandée.

Author: Collectif
Publisher: Presses de l'Université Laval
ISBN: 2763719007
Category : Body, Mind & Spirit
Languages : fr
Pages : 335

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Le bénévolat en soins palliatifs prend une multitude de formes et revêt plusieurs sens. Selon chacun des individus qui s'y engagent, les milieux d'intervention ou les contextes sociaux dans lesquels il s'actualise. Mais cette diversité se rassemble sous un dénominateur commun : «l'accompagnement». Accompagner, c'est accepter librement de donner du temps à l'autre dans un univers où le temps est compté ; c'est respecter le rythme de l'autre, le soutenir dans ses propres choix, être présent et l'écouter ; c'est maintenir ou créer du lien tant qu'il y a de la vie. Être bénévole en soins palliatifs, c'est se solidariser avec les personnes malades, leur famille et les professionnels de la santé et des services sociaux, afin de répondre à l'ensemble des besoins ressentis en fin de vie. Chacun des textes de cet ouvrage illustre à sa façon comment se déploie la solidarité à travers le bénévolat en soins palliatifs.

Author: Marie Savalle
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Languages : fr
Pages : 204

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Contexte : 81% des français souhaitent mourir chez eux mais 58% meurent à l’hôpital. L’aidant est un partenaire essentiel de la prise en charge à domicile. Méthode : Etude qualitative à partir de 10 entretiens semi-dirigés d’aidants ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile jusqu’au décès. Analyse par théorisation ancrée. Résultats : L’aidant est le coordinateur des soins et l’interlocuteur des soignants. Il manque initialement d’expérience, s’investit dans son rôle de soignant et acquiert des compétences pour devenir performant. Il est en première ligne lors d’évènements aigus. Il a besoin d’être informé et reconnu. Les ressources médicales et paramédicales, psychiques, spirituelles, professionnelles, relationnelles par la famille, les amis ou les voisins sont précieuses. L’intervention des soignants est une aide indispensable. La vie quotidienne s’organise autour du proche, impliquant des renoncements. La vie relationnelle familiale et sociale diminue. Des aménagements professionnels sont nécessaires. Les impacts physiques sont la fatigue, l’épuisement, les troubles musculo-squelettiques, les troubles du sommeil. Souffrance et épuisement moral, inquiétude, désarroi, irritabilité, tristesse, regret et culpabilité sont les impacts psychiques. L’aidant vit des situations difficiles. Il est témoin de la souffrance physique et morale du proche. L’accompagnement est l’occasion d’une relation unique entre proche et aidant. Le confort et la dignité du proche sont des priorités. L’aidant est attiré par les soins et a du bon sens. Il ne se plaint pas, est respectueux, altruiste, dévoué, prévoyant ou volontaire. Il hésite parfois à demander de l’aide. Accompagner le proche reste un choix personnel et naturel, nécessitant force, caractère, courage et détermination. L’approche du décès est pressentie. Les thérapeutiques des derniers instants sont comprises et le choix du domicile renouvelé. Présent ou absent lors du décès, l’aidant ressent sérénité, soulagement, désarroi, faiblesse, nervosité, incrédulité, culpabilité ou souffrance. Après le décès, épuisement, souffrance morale et solitude dominent. L’aidant retrouve une liberté. Les relations avec les intervenants disparaissent souvent. Le domicile reste imprégné de la présence du proche. Fierté, aide pour le travail de deuil, changement relationnel, enrichissement sont les apports de l’accompagnement. L’aidant est parfois prêt à poursuivre son expérience et à aider d’autres aidants.

Author: Julie Oncle
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Languages : fr
Pages : 214

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Introduction : Il est naturel de vouloir vivre la fin de sa vie là où on a vécu mais cette décision implique un investissement important de la part des aidants naturels. L'accompagnement de leur proche peut être source de souffrance. De ces éléments de souffrance naissent des attentes et des besoins. Les soignants doivent s'attacher à prendre en charge les demandes des aidants, au risque de mettre en péril le maintien à domicile. Matériel et méthodes : Nous avons réalisé une étude rétrospective des questionnaires de satisfaction d'un réseau de soins palliatifs, adressés aux aidants naturels. Les résultats ont été croisés aux données de la littérature. Les pistes ainsi obtenues ont ensuite été validées par des entretiens semi-directifs d'aidants naturels. Résultats : Les aidants naturels ont exprimé l'attente d'être accompagner, et que l'on considère la douleur de leur proche. Ils souhaitaient que la communication circule dans la triade soignants/aidant/patient. Parmi les besoins principaux des aidants on retrouvait la nécessité d' une prise en charge psychologique spécifique. Ils ressentaient également le besoin que les soignants s'attachent à limiter l'épuisement physique et à proposer une aide sociale et matérielle adaptée. Discussion : La discussion nous a amené à différencier les attentes des besoins. Conclusion: Mon travail a cherché à répondre à l'hypothèse selon laquelle connaitre les attentes et savoir les traduire en besoins, permettait aux soignants de mieux accompagner les aidants naturels. Le but de ma réflexion était de donner des repères aux soignants afin de les guider dans l'accompagnement de la famille d'un proche en soins palliatifs au domicile.

Author: Pierre Martin
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Languages : fr
Pages : 270

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Le rôle d’aidant familial est depuis longtemps identifié dans la littérature médicale comme pouvant avoir un effet négatif sur la santé physique et psychologique de l’aidant. Cet impact est majoré dans le cas d’aidant accompagnant des malades en soins palliatifs. Le but de notre étude est de déterminer comment le rôle d’aidant familial de patients pris en charge en fin de vie à domicile influence la perception que l’aidant a de sa santé et son recours aux soins pendant la prise en charge et à son décours immédiat. Matériel et méthodes Notre étude qualitative est basée sur l’analyse thématique d’entretiens semi dirigés d’aidants familiaux de patients pris en charge en fin de vie à domicile. Résultats Quatre axes thématiques ont été identifiés. Ces axes permettent de prendre en compte les différentes dimensions influençant la représentation de sa santé par l’aidant et son recours aux soins pendant la prise en charge et à son décours immédiat. L’aidant est un soignant témoin de l’évolutivité de la maladie mais également acteur de soins. L’aidant est un parent ce qui est source d’ambigüité dans son positionnement au cours de l’accompagnement. L’aidant est un patient qui doit composer avec ses propres problèmes de santé et voit son recours aux soins bouleversé pendant l’accompagnement et à son décours. Enfin les références sociétales de l’aidant sont à la fois sollicitées et modifiées au cours et au décours de l’accompagnement. ConclusionL’accompagnement d’un proche en fin de vie à domicile est une expérience d’une rare intensité. Cet accompagnement est générateur d’une grande vulnérabilité physique et psychologique de l’aidant mais également d’une complexification de son recours aux soins. Les professionnels de santé impliqués au cours de l’accompagnement, au premier desquels se trouve le médecin traitant, ont un rôle primordial dans la prévention, la détection des problèmes de santé et la facilitation du recours aux soins de l’aidant.

Author: Jean-Luc Hétu
Publisher: Groupéditions Editeurs
ISBN: 2923656318
Category : Family & Relationships
Languages : fr
Pages : 165

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Book Description
Rédigé par le gérontologue Jean-Luc Hétu, spécialiste du vieillissement et de la relation d'aide, ce livre vise à faciliter l'accompagnement des aînés. On y présente de façon claire et concise une foule de points de repère.