Attentes et craintes des patients hospitalisés rentrant pour la première fois à domicile avec une prise en charge palliative PDF Download
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TITRE : Attentes et craintes des patients hospitalisés rentrant pour la première fois à domicile avec une prise en charge palliativeINTRODUCTION : Les Français souhaitent majoritairement passer leur fin de vie chez eux. Alors que des plans nationaux tendent à favoriser la prise en charge palliative à domicile, les patients hospitalisés ont-ils des attentes, des craintes concernant leur premier retour chez eux en soins palliatifs ? MÉTHODE : Étude mixte réalisée auprès de patients hospitalisés, avant leur premier retour à domicile en soins palliatifs : une méthode quantitative par questionnaires portant sur la connaissance des soins palliatifs à domicile, les attentes et les craintes des patients. L'analyse des résultats a montré certains points à compléter, concernant le rôle du médecin traitant et la place de l'aidant naturel : un entretien semi-directif a donc été réalisé auprès de quelques patients (méthode qualitative). RÉSULTATS : Les attentes des patients avant leur retour à domicile en soins palliatifs sont multiples et peu explicites, et leur notion des « soins palliatifs » peu définie. Des tendances se dégagent tout de même concernant la logistique des soins, la disposition matérielle à domicile, le rôle primordial de leur aidant naturel principal. Vis-à-vis du médecin traitant, leurs attentes concernent la disponibilité physique, psychologique représentée par l'écoute et l'humanité, ainsi que le savoir-faire médical. CONCLUSION : Les malades ont des attentes variées concernant leur future prise en charge palliative à domicile, correspondant à leur parcours de vie. La prise en charge palliative appelle plus à une adaptation au cas par cas et au jour le jour qu'à une généralisation de principes de soins.
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TITRE : Attentes et craintes des patients hospitalisés rentrant pour la première fois à domicile avec une prise en charge palliativeINTRODUCTION : Les Français souhaitent majoritairement passer leur fin de vie chez eux. Alors que des plans nationaux tendent à favoriser la prise en charge palliative à domicile, les patients hospitalisés ont-ils des attentes, des craintes concernant leur premier retour chez eux en soins palliatifs ? MÉTHODE : Étude mixte réalisée auprès de patients hospitalisés, avant leur premier retour à domicile en soins palliatifs : une méthode quantitative par questionnaires portant sur la connaissance des soins palliatifs à domicile, les attentes et les craintes des patients. L'analyse des résultats a montré certains points à compléter, concernant le rôle du médecin traitant et la place de l'aidant naturel : un entretien semi-directif a donc été réalisé auprès de quelques patients (méthode qualitative). RÉSULTATS : Les attentes des patients avant leur retour à domicile en soins palliatifs sont multiples et peu explicites, et leur notion des « soins palliatifs » peu définie. Des tendances se dégagent tout de même concernant la logistique des soins, la disposition matérielle à domicile, le rôle primordial de leur aidant naturel principal. Vis-à-vis du médecin traitant, leurs attentes concernent la disponibilité physique, psychologique représentée par l'écoute et l'humanité, ainsi que le savoir-faire médical. CONCLUSION : Les malades ont des attentes variées concernant leur future prise en charge palliative à domicile, correspondant à leur parcours de vie. La prise en charge palliative appelle plus à une adaptation au cas par cas et au jour le jour qu'à une généralisation de principes de soins.
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Le développement des soins palliatifs à domicile est primordial pour répondre aux demandes de la population. Connaitre les attentes des médecins généralistes pour optimiser le retour à domicile d'un patient en soins palliatifs après une hospitalisation est donc une nécessité. La première partie de notre travail est une étude quantitative, rétrospective sur l'année 2016. Elle concerne les hospitalisations cotées soins palliatifs du centre hospitalier de Riom et analyse le respect de la recommandation 2016 de la Haute Autorité de Santé concernant la sortie d'hospitalisation des patients en soins palliatifs. La deuxième partie est une étude qualitative menée auprès de médecins généralistes des patients inclus, sur leurs attentes concernant ces retours à domicile. 77 patients, soit 90 hospitalisations, ont été inclus dans notre étude et nous avons mené 10 entretiens semi-dirigés. Les critères de la recommandation HAS sont globalement méconnus et peu respectés. Au cours de seulement 26% des hospitalisations cotées soins palliatifs, les patients sont effectivement identifiés. Cette difficulté se retrouve chez les médecins généralistes : ils ont une activité très variable en soins palliatifs. Leur définition des soins palliatifs est très hétérogène. Une évaluation sociale a été effectuée au cours de 34% des hospitalisations. Les médecins généralistes regrettent un manque de communication entre la ville et l'hôpital : le médecin traitant est informé du retour à domicile dans 27% des hospitalisations. Les médecins généralistes sont au coeur de la prise en charge des patients en libéral : 77% des hospitalisations sont conclues sans HAD ni réseau. Ils sont demandeurs d'avoir les informations concernant l'hospitalisation disponibles lors du retour à domicile. Les directives anticipées sont marginalisées : aucune n'a été rédigée pendant les hospitalisations. Les médecins généralistes manquent de formation pour aider leurs patients à les rédiger. Le plan national 2015-2018 soutient le développement des soins palliatifs à domicile : nous devons être innovants pour répondre aux attentes de la population.
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Introduction : le domaine des soins palliatifs est en constante progression depuis plusieurs années. Cette spécialité se présente comme un accompagnement global du patient et de son entourage. Un sondage réalisé en 2016 montrait que 85% des français souhaitaient décéder au domicile. Face à ce souhait, le médecin généraliste se retrouve au cœur de cette prise en charge. L'objectif de cette étude est d'évaluer les attentes des patients, en soins palliatifs, au domicile, vis à vis de leur médecin généraliste. Méthode : une étude qualitative a été réalisée à partir de l'analyse de 12 entretiens semi-dirigés de patients. Résultats : les patients étaient à la recherche d'une relation de confiance avec leur médecin généraliste. Le médecin généraliste endossait le rôle de référent médical de premier recours. Les patients pouvaient se retrouver démunis face au jargon médical et se tournaient alors vers leur médecin généraliste afin d'obtenir un discours clair et compréhensible. Les patients aspiraient à être traité de façon humaine, centré sur leur individualité et non pas uniquement sur leur pathologie . La disponibilité, l'écoute et le temps que leur accordait leur médecin généraliste étaient cruciaux pour eux. Conclusion : les patients étaient en demande d'une relation empathique, en respect avec leur volonté afin de les accompagner au mieux au cours de cette période. Le médecin généraliste avait un rôle de coordonnateur médical.
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Les proches, ou aidants naturels, sont indispensables à l'accompagnement d'une personne en fin de vie à domicile. Nous avons donc recherché leurs besoins, par des entretiens semi-dirigés auprès de quinze personnes ayant accompagné un patient suivi en soins palliatifs par l'Hospitalisation A Domicile (HAD) de Dax. D'après notre étude, les besoins les plus importants, selon ces proches, sont : les soins apportés au mourant avec bien sûr le soulagement de ses symptômes et en premier lieu de la douleur ; la coordination des différents soignants ; et l'accompagnement fait au quotidien par les infirmières et aides-soignantes. Le dispositif de permanence 24h/24 est aussi primordial pour se sentir en sécurité à domicile. De plus les proches doivent être considérés comme des partenaires de la relation de soins en fin de vie, et donc intégrés aux décisions et aux soins eux-mêmes s'ils le souhaitent. Nous, professionnels de santé, devons être attentifs aux proches, car le retentissement de cet accompagnement n'est pas anodin. Il entraîne des répercussions sur leur vie professionnelle, personnelle, familiale et sur leur santé. Il est donc important de leur consacrer du temps afin d'entendre leur souffrance et de les préparer à la mort de leur parent, pour qu'ils puissent être présents auprès de leur malade et vivre ses derniers moments avec lui jusqu'au bout. La pluridisciplinarité de l'accompagnement d'un patient en soins palliatifs et de ses proches est cruciale. Le développement des HAD ainsi que des réseaux est donc préconisé. Les formations de tous les soignants sont aussi essentielles. Et une transmission des savoirs aux proches nous semble recommandée.
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Objectif: Explorer les représentations, perceptions, émotions des patients et de leurs proches lors d'une première hospitalisation en unité de soins palliatifs, afin de mieux comprendre, appréhender leurs ressentis. Matériel et méthodes : Etude prospective qualitative basée sur des entretiens individuels semi structurés, réalisés auprès de patients hospitalisés pour la première fois en unité de soins palliatifs et de leurs proches. Elle a été menée au sein de l'unité de soins palliatifs du CHU de Besançon. Résultats : Cette hospitalisation s'accompagne de ressentis très hétérogènes : On observe des émotions négatives (angoisse, peur, appréhension) probablement en rapport avec la persistance des représentations de mort encore associées aux soins palliatifs. Néanmoins, on constate l'émergence d'émotions plus positives (apaisement, soulagement, réassurance). Ce changement est sans doute à attribuer à tout ce qu'ils ont perçus du service. Conclusion : Un changement s'opère lors de cette première hospitalisation. Partant d'un ressenti globalement négatif, vers des éléments positifs, à mesure que patients et proches prennent connaissance de ce que sont réellement les soins palliatifs.
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Alors qu'une grande majorité (60-80 %) de patients souhaite mourir à domicile, seulement 15 à 20 % y décèdent. Néanmoins le nombre de patients en fin de vie pris en charge à domicile augmente. Le rôle de la famille et des médecins libéraux dans cette prise en charge palliative est essentiel. Il est nécessaire de prévenir leur épuisement. L'objectif principal de notre étude est de comparer les motifs d'hospitalisation évoqués, pour des patients en soins palliatifs, par les médecins libéraux, à ceux retrouvés par les médecins de l'Unité de Soins Palliatifs du CHU de Saint-Etienne. L'objectif secondaire est de proposer et d'élaborer des perspectives d'amélioration de la prise en charge à domicile. Il s'agit d'une étude épidémiologique, prospective consécutive et exhaustive de patients hospitalisés depuis le domicile, réalisée sur une période de 6 mois par un questionnaire sous forme d'un appel téléphonique, proposée à 32 médecins (généralistes, coordonnateurs). On constate une méconnaissance des soins palliatifs par les médecins généralistes libéraux malgré une position centrale de ces derniers. Les patients ont les mêmes critères qu'ils soient hospitalisés du domicile ou d'un autre service hospitalier. L'étude révèle la nécessité d'un problème médical, au dépens d'une demande du patient sous évaluée. Elle montre des difficultés pour le médecin dans la prise en charge de la fin de vie au domicile. Les hospitalisations permettent de favoriser le retour au domicile ainsi que des hospitalisations de répit. La connaissance des soins palliatifs, la prise en charge précoce dans la maladie par une équipe de soins palliatifs sont des perspectives d'amélioration du maintien à domicile.
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Introduction : les citoyens français souhaitent majoritairement décéder à domicile. Il existe un manque de données sur la fin de vie au domicile. Afin de répondre aux attentes des patients et améliorer leur qualité de vie, il est nécessaire de faire un état des lieux de la prise en charge palliative en médecine de ville. Le but de ce travail est de construire le protocole et le questionnaire qui permettra de construire une étude répondant à cette demande. Méthode : le protocole de recherche a été construit avec un groupe de travail pluridisciplinaire en se basant sur les données de la littérature. Le questionnaire a été testé lors d'une étude qualitative auprès de 11 médecins généralistes d'Ille et Vilaine. Résultats : le protocole de recherche a permis d'élaborer Hestia qui sera une étude descriptive rétrospective sur 1 an portant sur les 3 derniers mois de vie du patient ayant résidé à domicile. Le test du questionnaire a entrainé des modifications dans la forme et le rajout de certaines questions notamment sur lien ville hôpital. Les médecins testant le questionnaire modifié une première fois le remplissaient plus rapidement et avec moins de difficultés. Discussion : Le test du questionnaire modifié une première fois auprès de 3 nouveaux médecins généralistes renforce la pertinence des modifications apportées. Ce travail qualitatif en condition réelle renforce la méthodologie de l'étude Hestia à venir.
Author: Côme de Meulemeester Publisher: ISBN: Category : Languages : fr Pages : 256
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Le plan national pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie 2015-2018 présentait comme l'un de ses objectifs le développement des soins palliatifs au domicile. Que ce soit en libéral, en Hospitalisation à Domicile, en Service de Soins Infirmier à Domicile, ou en réseaux de soins palliatifs, les infirmiers étaient au coeur des soins du patient en fin de vie. L'objectif de cette étude était de comprendre les enjeux de la prise en charge de la fin de vie au domicile dans une situation palliative, au travers du regard des infirmiers. Méthode : Il s'agissait d'une étude qualitative. La population étudiée était constituée d'infirmiers diplômés d'état sur le territoire de la Communauté de l'agglomération Havraise. L'entretien comprenait deux parties : la première vérifiait la variabilité de l'échantillon, la deuxième était un questionnaire semi dirigé individuel ou à deux, qui explorait les pathologies, les expériences, les échanges d'informations, les moyens, les difficultés, et les attentes dans la prise en charge de la fin de vie à domicile. Résultats : Onze infirmiers ont été interrogés au cours de neuf entretiens. La saturation de donnée a pu être obtenue au cours du dixième infirmier interrogé. Les patients suivis étaient principalement les personnes âgées et ceux atteins de cancer. Les infirmiers souhaitaient pouvoir suivre leurs patients et l'entourage jusqu'au bout, et étaient prêts à prendre sur leur temps. Le lien avec le médecin traitant était primordial : informations, ordonnance, prises de décisions et annonce. Les équipes d'appui étaient des aides capitales pour la coordination avec les différents professionnels impliqués et pour les conseils techniques pour une meilleur prise en charge. Les principales difficultés étaient le manque de communication entre les professionnels, l'isolement de certains patients, et le manque de ressources financières. Discussion : De-nombreuxxofessionnels gravitaient= autour du patient en fin de vie-: médecin traitant, soignants, spécialistes, équipes d'appui. C'est la bonne coordination de ces derniers qui permettaient d'obtenir une prise en charge optimale c'est-à-dire avec le confort, sous tous ses aspects, du patient, et la prise en charge de son entourage. Cependant les problèmes de communication, à tous les niveaux, pouvaient rendre difficile cette prise en charge. Les réflexions éthiques tentaient d'apporter les réponses aux attentes de la population, mais le sujet divisait les populations.
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Les soins palliatifs à domicile se structurent, par les professionnels libéraux et l’HAD, soutenus par des réseaux. Malgré le cadre facilitateur de l’HAD, il est parfois nécessaire de ré hospitaliser en milieu conventionnel. Pourquoi ? Cinquante-cinq médecins généralistes ont répondu à un questionnaire téléphonique au sujet de leurs patients pris en charge par l’HAD de Nantes et région, répartis en 2 groupes dans une étude cas témoins : patients décédés à domicile sans ré hospitalisation, et patients ré hospitalisés. Les facteurs de ré hospitalisation sont le non contrôle des symptômes, la défaillance de l’entourage, la volonté du patient et de son entourage. Le fait de vivre seul à domicile est sans doute significatif, mais non démontré statistiquement ici. Les problèmes matériels, de plateau technique, les difficultés propres au médecin traitant ou à l’HAD, ainsi que les difficultés éthiques n’ont pas montré de lien direct avec les ré hospitalisations, mais jouent probablement un rôle de cofacteur. Le développement de la réévaluation sociale, des directives anticipées, des prescriptions anticipées personnalisées, des visites de coordination pourraient s’avérer utile pour faciliter cette prise en charge.
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Contexte : Actuellement, un français sur dix aide une personne atteinte de cancer. Un aidant sur deux considère qu'un soutien dans ce rôle est nécessaire. La Haute Autorité de Santé met le médecin généraliste au coeur de la prise en charge spécifique de l'aidant, dans une approche médico-psycho-sociale. L'objectif est de dresser, au travers du regard des aidants, un état des lieux de la situation palliative à domicile, et d'évaluer la place accordée au médecin généraliste tout au long de cette prise en charge. Méthode : Nous avons mené une étude qualitative auprès d'aidants de patients atteints de cancer au stade palliatif. Onze entretiens semi-dirigés ont ainsi été réalisés, Résultats : La place du milieu hospitalier est prépondérante dans le parcours de soins de l'aidant et de son proche atteint de cancer. L'apport des équipes de soins palliatifs, pluridisciplinaires, est précieux auprès de la dyade. A contrario, le médecin généraliste est peu présent aux yeux de l'aidant. Les limites de ses compétences médicales sont perçues. Le praticien s'investit davantage sur le plan humain, parfois en dépassant le cadre professionnel. Conclusion : ll existe un déséquilibre entre la place de la spécialité palliative et celle du médecin généraliste auprès de l'aidant et son proche. Des pistes d'améliorations sont suggérées, notamment la sensibilisation et la formation des médecins généralistes dans ce domaine. Un outil d'évaluation spécifique du fardeau de t'aidant en contexte carcinologique permettrait une prise en charge plus adaptée à ses attentes.
Author: Mélanie Poma
Author: Mélanie Poma
Author: Anne-Sophie Rouzaire
Author: Hélène Dantan
Author: Haude Lasserre
Author: Delphine Brissac
Author: Audrey Saby
Author: Marine Carpier
Author: Côme de Meulemeester
Author: Gwenolé Peron
Author: Claire Tinguy