Protéger la vie privée à l'ère des renseignements génétiques PDF Download
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Book Description
La recherche en génétique nous permet actuellement d'élucider les mystères de la maladie de Huntington, du cancer du sein, de la maladie de Tay Sachs et de certains troubles mentaux. [...] Comme le souligne Eugene Oscapella dans son rapport « La génétique, la protection des renseignements personnels et la discrimination », la question de la protection de la vie privée est un point que les chercheurs et les décisionnaires ne peuvent négliger qu'à leur propre péril : L'utilisation éventuelle de l'information génétique personnelle au détriment des personnes peut, de façon tout à fait j [...] Ce mode de fonctionnement, qui rend l'entreposage beaucoup plus simple, a ouvert de tout nouveaux champs de recherche et aussi relancé un débat qui mûrit depuis longtemps au sujet d'une gamme de questions axées sur la protection de la vie privée et de la confidentialité, le recrutement des donneurs d'ADN et le consentement éclairé, la discrimination, la commercialisation et la régie. [...] Dans le contexte de la génétique, toute réglementation ou mesure législative devra tenir compte de la difficulté de définir ce que sont exactement les renseignements génétiques et de trouver les moyens de distinguer, dans les faits et en principe, les différents types de données génétiques. [...] PROTÉGER LA VIE PRIVÉE À L'ÈRE DES RENSEIGNEMENTS GÉNÉTIQUES 12 VOLUME, DÉTAIL ET RAPIDITÉ : LES DÉFIS DU RENSEIGNEMENT GÉNÉTIQUE limites ne devraient pas viser uniquement les tests présymptomatiques et laisser de côté les tests de susceptibilité et les enjeux venus de l'avènement de la pharmacogénomique.
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La recherche en génétique nous permet actuellement d'élucider les mystères de la maladie de Huntington, du cancer du sein, de la maladie de Tay Sachs et de certains troubles mentaux. [...] Comme le souligne Eugene Oscapella dans son rapport « La génétique, la protection des renseignements personnels et la discrimination », la question de la protection de la vie privée est un point que les chercheurs et les décisionnaires ne peuvent négliger qu'à leur propre péril : L'utilisation éventuelle de l'information génétique personnelle au détriment des personnes peut, de façon tout à fait j [...] Ce mode de fonctionnement, qui rend l'entreposage beaucoup plus simple, a ouvert de tout nouveaux champs de recherche et aussi relancé un débat qui mûrit depuis longtemps au sujet d'une gamme de questions axées sur la protection de la vie privée et de la confidentialité, le recrutement des donneurs d'ADN et le consentement éclairé, la discrimination, la commercialisation et la régie. [...] Dans le contexte de la génétique, toute réglementation ou mesure législative devra tenir compte de la difficulté de définir ce que sont exactement les renseignements génétiques et de trouver les moyens de distinguer, dans les faits et en principe, les différents types de données génétiques. [...] PROTÉGER LA VIE PRIVÉE À L'ÈRE DES RENSEIGNEMENTS GÉNÉTIQUES 12 VOLUME, DÉTAIL ET RAPIDITÉ : LES DÉFIS DU RENSEIGNEMENT GÉNÉTIQUE limites ne devraient pas viser uniquement les tests présymptomatiques et laisser de côté les tests de susceptibilité et les enjeux venus de l'avènement de la pharmacogénomique.
Author: OECD Publisher: OECD Publishing ISBN: 9264028536 Category : Languages : en Pages : 156
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Summarises proceedings of a conference looking at examples of human genetic research databases, how they are established, how they are managed and governed, how they might be commercialised, and what the policy considerations might be.
Author: REY Bénédicte Publisher: Lavoisier ISBN: 2746281201 Category : Languages : en Pages : 306
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La démocratisation de l'informatique, puis des usages de l'internet, de la téléphonie mobile, ou plus récemment d'autres objets communicants génèrent une profusion de traces numériques gardant en mémoire les actions des usagers. Approuvé par certains qui y voient l'opportunité d'améliorer la sécurité publique, la relation marchande ou encore leur propre confort quotidien, ce constat fait craindre à d'autres l'avènement d'une société de la surveillance érodant le respect de la vie privée. Cet ouvrage étudie la notion d'espace privé à l'ère du numérique. Il montre comment les changements technologiques, de services et d'usages redéfinissent l'acceptation traditionnelle de la vie privée fondée sur des normes, et comment, en complément du dispositif normatif existant, des modalités de régulation appropriables par les individus sont envisagées.
Author: Dennis van der Veur Publisher: Council of Europe ISBN: 9789287163936 Category : Political Science Languages : en Pages : 180
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"'Gender Matters' is a manual aimed to assist educators and youth leaders work on issues of gender and gender-based violence with young people. This publication presents theoretical information, methods and resources for education and training activities, along with concrete exercises that users can put into practice in their daily work. Violence is a serious issue which directly affects the lives of many young people. It often results in lasting damage to their well-being and integrity, putting even their lives at risk. Gender-based violence, including violence against women, remains a key human rights challenge in contemporary Europe and in the world. Working with young people on human rights education is one way of preventing gender-based violence from occurring. By raising awareness on why and how it manifests and exploring its impact on people and in society, gender-based violence will no longer go undetected. Gender really does matter, to women, to men, to young people - to all of us. This manual serves to explore these human rights issues and act upon them."--Book jacket.
Author: Michael Wolf Publisher: ISBN: 9781533081445 Category : Languages : en Pages : 424
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Stroll through time and space; witness spirituality, creation, and the love of family; experience joy, sorrow, laughter, faith, and hope; question, reason, and perhaps agree with theories on cloning humans, UFOs, alien contact, and abduction experiences.In these pages, Dr. Michael Wolf addresses the topics of art, science, and religion, and encourages an understanding of the connection between time and space, the continuing creation of the universe, the impact of environmental hazards on this biosphere, and his classified work for the U.S. government.For those with open minds and hearts, this intricately woven tapestry, "The Catchers of Heaven," can be life-changing. Wolf takes us to the edge of a new realization, where we glimpse what may be happening throughout the far reaches of the universe.Dr. Wolf, Chancellor Emeritus of The New England Institute for Advanced Research, is a patron and member of The New York Academy of Sciences and The American Association for the Advancement of Science.
Author: Gabriele Balbi Publisher: Walter de Gruyter GmbH & Co KG ISBN: 3110740281 Category : History Languages : en Pages : 295
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As media environments and communication practices evolve over time, so do theoretical concepts. This book analyzes some of the most well-known and fiercely discussed concepts of the digital age from a historical perspective, showing how many of them have pre-digital roots and how they have changed and still are constantly changing in the digital era. Written by leading authors in media and communication studies, the chapters historicize 16 concepts that have become central in the digital media literature, focusing on three main areas. The first part, Technologies and Connections, historicises concepts like network, media convergence, multimedia, interactivity and artificial intelligence. The second one is related to Agency and Politics and explores global governance, datafication, fake news, echo chambers, digital media activism. The last one, Users and Practices, is finally devoted to telepresence, digital loneliness, amateurism, user generated content, fandom and authenticity. The book aims to shed light on how concepts emerge and are co-shaped, circulated, used and reappropriated in different contexts. It argues for the need for a conceptual media and communication history that will reveal new developments without concealing continuities and it demonstrates how the analogue/digital dichotomy is often a misleading one.
Author: Colleen M. Flood Publisher: University of Ottawa Press ISBN: 077663643X Category : Social Science Languages : en Pages : 850
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The novel coronavirus SARS-CoV-2, which causes the disease known as COVID-19, has infected people in 212 countries so far and on every continent except Antarctica. Vast changes to our home lives, social interactions, government functioning and relations between countries have swept the world in a few months and are difficult to hold in one’s mind at one time. That is why a collaborative effort such as this edited, multidisciplinary collection is needed. This book confronts the vulnerabilities and interconnectedness made visible by the pandemic and its consequences, along with the legal, ethical and policy responses. These include vulnerabilities for people who have been harmed or will be harmed by the virus directly and those harmed by measures taken to slow its relentless march; vulnerabilities exposed in our institutions, governance and legal structures; and vulnerabilities in other countries and at the global level where persistent injustices harm us all. Hopefully, COVID-19 will forces us to deeply reflect on how we govern and our policy priorities; to focus preparedness, precaution, and recovery to include all, not just some. Published in English with some chapters in French.
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Author: Maria Paula Marçal Grilo Lobato de Faria
Author: OECD
Author: REY Bénédicte
Author: Canadian Biotechnology Advisory Committee
Author: Privacy Commissioner of Canada
Author: Dennis van der Veur
Author: Michael Wolf
Author: Gabriele Balbi
Author: Colleen M. Flood