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Contexte : L'évolution du contexte socio-culturel, démographique et législatif en France modifie l'offre de soin : une orientation des prises en charge palliatives vers le domicile est désormais encouragée, tout en essayant de maintenir une qualité de soins optimale. Les médecins généralistes de ville se retrouvent en première ligne, la prise en charge de la fin de vie occupe une place significative et grandissante dans leur vie professionnelle. Objectifs : L'objectif principal est d'étudier comment les praticiens administrent les soins palliatifs à domicile. Les objectifs secondaires sont de recueillir les pistes d'évolution à partir de l'expérience du terrain et d'évaluer le ressenti des médecins. Méthode : La méthode qualitative permet de rendre compte du matériau empirique. La population étudiée est les praticiens généralistes exerçant en ville, et thésés. 8 entretiens semi directifs ont été réalisés, retranscrits, codés et analysés. Ils ont été complétés par un focus group réunissant 8 praticiens, jusqu'à obtenir une saturation des données. Résultats : C'est une prise en charge spécifique et personnalisée, administrée de façon différente d'un professionnel à l'autre, d'une prise en charge à l'autre. Les généralistes interrogés estiment avoir un rôle important dans leur réalisation. La connaissance du soin palliatif et de ses concepts varie d'un professionnel à un autre, de même que les besoins des patients à domicile. L'expérience et la formation influent sur le ressenti des praticiens. C'est pour eux une source de nombreux questionnements éthiques, une charge de travail et d'émotion importante. De nombreux souhaits ont été formulés, portant notamment sur la formation, la communication entre professionnels et avec les patients, l'organisation du soin, le recrutement de personnels formés. Aucune demande d'euthanasie n'a été signalée à domicile. Conclusion : Si les praticiens estiment que les soins palliatifs à domicile sont plus faciles à administrer actuellement qu'il y a quelques années, il reste encore de nombreux points à améliorer pour permettre une prise en charge optimale pour les patients et leurs proches.
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Alors qu'une grande majorité (60-80 %) de patients souhaite mourir à domicile, seulement 15 à 20 % y décèdent. Néanmoins le nombre de patients en fin de vie pris en charge à domicile augmente. Le rôle de la famille et des médecins libéraux dans cette prise en charge palliative est essentiel. Il est nécessaire de prévenir leur épuisement. L'objectif principal de notre étude est de comparer les motifs d'hospitalisation évoqués, pour des patients en soins palliatifs, par les médecins libéraux, à ceux retrouvés par les médecins de l'Unité de Soins Palliatifs du CHU de Saint-Etienne. L'objectif secondaire est de proposer et d'élaborer des perspectives d'amélioration de la prise en charge à domicile. Il s'agit d'une étude épidémiologique, prospective consécutive et exhaustive de patients hospitalisés depuis le domicile, réalisée sur une période de 6 mois par un questionnaire sous forme d'un appel téléphonique, proposée à 32 médecins (généralistes, coordonnateurs). On constate une méconnaissance des soins palliatifs par les médecins généralistes libéraux malgré une position centrale de ces derniers. Les patients ont les mêmes critères qu'ils soient hospitalisés du domicile ou d'un autre service hospitalier. L'étude révèle la nécessité d'un problème médical, au dépens d'une demande du patient sous évaluée. Elle montre des difficultés pour le médecin dans la prise en charge de la fin de vie au domicile. Les hospitalisations permettent de favoriser le retour au domicile ainsi que des hospitalisations de répit. La connaissance des soins palliatifs, la prise en charge précoce dans la maladie par une équipe de soins palliatifs sont des perspectives d'amélioration du maintien à domicile.
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Chaque individu a droit à l'accès aux soins palliatifs au domicile, mais ce droit n'est pas toujours respecté. Pour pouvoir y accéder la présence du médecin traitant est indispensable, mais ces médecins ne sont pas forcément disponibles pour ce type d'accompagnement. Les raisons émotionnelles semblent être un frein majeur. Je suis allée à la rencontre de médecins généralistes pour pouvoir explorer leur vécu. J'ai réalisé une analyse qualitative phénoménologique sur la base d'entretiens semi¬dirigés auprès de médecins généralistes qui font ou ont fait des prises en charges palliatives ou de la fin de vie au domicile. Huit entretiens individuels ont été analysés. Ils ont mis en évidence un vécu extrêmement riche en émotions et un lien fort entre les médecins et leurs patients. Les médecins sont conscients de la difficulté de cette prise en charge, ils savent la gérer et ne vivent pas que des émotions négatives. Ils peuvent continuer à faire ces soins grâce aux compétences émotionnelles qu'ils ont développé en autonomie. L'exploration du vécu des médecins est essentielle pour mettre en évidence les mécanismes et les difficultés qui sont présents lors des prises en charge palliatives à domicile. Le partage de ces vécus permet aux professionnels de se rendre compte qu'ils ne sont pas seuls dans ce qu'ils vivent, que c'est tout à fait naturel et qu'il y a des moyens de faire face aux moments difficiles. Les retombées de cette conscientisation sont l'amélioration de la qualité de vie du médecin, il aura moins de difficultés à faire face aux moments compliqués et par conséquent dispensera un meilleur accès aux soins palliatifs aux patients.
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Les proches, ou aidants naturels, sont indispensables à l'accompagnement d'une personne en fin de vie à domicile. Nous avons donc recherché leurs besoins, par des entretiens semi-dirigés auprès de quinze personnes ayant accompagné un patient suivi en soins palliatifs par l'Hospitalisation A Domicile (HAD) de Dax. D'après notre étude, les besoins les plus importants, selon ces proches, sont : les soins apportés au mourant avec bien sûr le soulagement de ses symptômes et en premier lieu de la douleur ; la coordination des différents soignants ; et l'accompagnement fait au quotidien par les infirmières et aides-soignantes. Le dispositif de permanence 24h/24 est aussi primordial pour se sentir en sécurité à domicile. De plus les proches doivent être considérés comme des partenaires de la relation de soins en fin de vie, et donc intégrés aux décisions et aux soins eux-mêmes s'ils le souhaitent. Nous, professionnels de santé, devons être attentifs aux proches, car le retentissement de cet accompagnement n'est pas anodin. Il entraîne des répercussions sur leur vie professionnelle, personnelle, familiale et sur leur santé. Il est donc important de leur consacrer du temps afin d'entendre leur souffrance et de les préparer à la mort de leur parent, pour qu'ils puissent être présents auprès de leur malade et vivre ses derniers moments avec lui jusqu'au bout. La pluridisciplinarité de l'accompagnement d'un patient en soins palliatifs et de ses proches est cruciale. Le développement des HAD ainsi que des réseaux est donc préconisé. Les formations de tous les soignants sont aussi essentielles. Et une transmission des savoirs aux proches nous semble recommandée.
Author: Marie-Claude Daydé Publisher: Le Coudrier ISBN: 2919374095 Category : Medical Languages : fr Pages : 206
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Accompagner et soigner une personne atteinte d’une maladie grave ou arrivant en fin de vie est source de nombreuses interrogations pour les soignants intervenant à domicile. - Comment soulager au mieux la douleur ? - Comment réduire les symptômes d’inconfort et aider la personne à vivre ce temps de sa vie ? - Comment soutenir les proches et prévenir leur épuisement ? - Quelle position adopter face à une demande de mourir ? - Sur quelles ressources s’appuyer ? - Comment faire face au poids de ces situations ? Les auteurs éclairent ces questions à partir de leur expérience de plus de vingt ans en soins palliatifs. L’approche privilégiée est pratique et pédagogique. Des histoires cliniques viennent illustrer le propos. Médecins, infirmières et autres intervenants du domicile confrontés à la fin de vie de leurs patients trouveront dans ce livre les principaux repères pour guider leur pratique.
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La sédation en fin de vie à domicile nous confronte à deux points essentiels : l'usage de la sédation en médecine palliative et la pratique des soins palliatifs au domicile du patient. La sédation est une technique de soins de dernier recours dont le seul but est de soulager le patient en phase terminale. La SF AP a élaboré des recommandations de bonnes pratiques spécifiques à la sédation à domicile. Elles ont pour objectif d'aboutir à une réflexion éthique et à une rigueur du processus décisionnel. Le développement des RSP et des HAD permet la prise en charge de patients en soins palliatifs dans leur lieu de vie habituel, que ce soit à domicile ou en institution. Mais cela suffit-il à mettre en oeuvre une sédation dans les conditions requises ? Pour répondre à cette question, nous avons réalisé une étude rétrospective sur 22 dossiers de patients en soins palliatifs ayant bénéficiés d'une sédation par midazolam, au domicile ou en institution, pris en charge par un réseau ou une hospitalisation à domicile. Nous avons ainsi vérifié que les conditions préalables à une sédation étaient réunies et conformes aux recommandations de la SF AP. Bien que chaque situation soit unique, la démarche décisionnelle concernant les indications, les modalités pratiques et l'évaluation doit être claire. Elle inclue le médecin référent, le médecin traitant et l'équipe soignante, sans oublier l'information du patient et de son entourage.
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Mourir à domicile est le souhait de la majorité des malades et deux tiers des décès en France pourraient bénéficier d'une prise en charge palliative à domicile. Pour venir en aide au médecin généraliste (MG) nommé « pivot » de ces prises en charge, les réseaux ambulatoires de soins palliatifs (RASP) assurent une mission d'appui aux professionnels de santé et de coordination lors des prises en charge de ces situations complexes de fin de vie à domicile. Nous avons mené une étude qualitative, observationnelle dont l'objectif était d'étudier le fonctionnement des RASP, et d'identifier leurs interactions avec les autres acteurs de santé ainsi que toute la dimension pluriprofessionnelle les caractérisant. Des observations au sein de plusieurs réseaux d'Ile-de-France et huit entretiens semi dirigés ont été menés. La méthode utilisée était celle de la théorisation ancrée. Les analyses des données ont été triangulées entre plusieurs chercheurs. Les résultats étaient que la dimension du pluriprofessionnelle prenait tout son sens au sein des RASP, le groupe était uni dans le travail, sans forme de hiérarchie et chaque membre apportait sa spécificité et son savoir-faire. Au sein des domiciles, il fallait se fondre dans l'intimité du patient et le faire cheminer sur son parcours de fin de vie. Le RASP apportait un soutien aux patients, ses aidants et aux autres professionnels intervenant. Les RASP se plaçaient en « guide expert » en prenant garde à ne pas se substituer aux MG. Une cohérence dans le projet de soins était recherchée, cela passait par une organisation solide et une communication sincère entre tous malgré certains dysfonctionnements relevés. De nombreuses contraintes leurs étaient imposées par les Agences régionales de santé comme des objectifs d'inclusions de patients ou des restrictions budgétaires. Ils faisaient face à des restructurations au sein de leurs groupes. Pour autant leurs volontés étaient de toujours pratiquer une médecine de qualité, d'écoute au lit du malade et de préserver ces soins palliatifs au domicile qu'ils trouvaient si rares et précieux.
Author: Marie Fino-Delcroix Publisher: ISBN: Category : Languages : fr Pages : 288
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La prise en charge des Patients en soins palliatifs et en particulier au domicile, représente de nos jours un enjeu politique de santé publique dans sa dimension médicoéconomique. Depuis environ une trentaine d’années, différents Plans Lois et Circulaires vont se succéder afin de pouvoir toujours améliorer la prise en charge des Patients en fin de vie, l'accompagnement de leurs proches et le soutien aux soignants. En effet si 70% des Français meurent dans un établissement hospitalier, plus de 60% préfèrent mourir à domicile à qualité de soins égale. Parler des soins palliatifs c’est parler de la Vie et de la Mort, de la santé et de la maladie, de la douleur, mais aussi aborder l’histoire des « pionniers », l’évolution des structures de soins et définir les grands principes de prise en charge. Il ne faut pas oublier le rôle clé du médecin de famille dans la prise en charge de la fin de vie au domicile, qui est la première interface entre le Patient, ses proches et les structures de soins. Cette place qu’occupe le médecin de famille n’est pas toujours facile. Nous avons choisi pour illustrer ce propos, d’étudier le nombre de Patients suivi en soins palliatifs au domicile par des médecins généralistes dans la métropole Sud Est de Lille. L’objectif de ce questionnaire était de comprendre les difficultés rencontrées par ces médecins et comment on pouvait les améliorer. L’analyse des réponses de ce questionnaire a montré que la prise en charge de la fin de vie au domicile n’était pas toujours chose facile, non seulement sur le plan technique, mais aussi sur le plan humain, organisationnel, psychologique et émotionnel. Il en ressort également un besoin important de soutien psychologique pour les familles qui ne sont pas toujours préparées à la mort. Dans l’analyse des réponses ressort le grand intérêt porté par les médecins de famille pour la prise en charge de leurs Patients en fin de vie au domicile afin de « les accompagner jusqu’au bout ».Nous espérons que les pouvoirs politiques continueront à apporter aide et solution aux professionnels de santé mais aussi aux Patients en soins palliatifs ainsi qu’à leurs proches, tout en garantissant la coordination, la qualité et la continuité des soins délivrés à domicile.
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TITRE : Attentes et craintes des patients hospitalisés rentrant pour la première fois à domicile avec une prise en charge palliativeINTRODUCTION : Les Français souhaitent majoritairement passer leur fin de vie chez eux. Alors que des plans nationaux tendent à favoriser la prise en charge palliative à domicile, les patients hospitalisés ont-ils des attentes, des craintes concernant leur premier retour chez eux en soins palliatifs ? MÉTHODE : Étude mixte réalisée auprès de patients hospitalisés, avant leur premier retour à domicile en soins palliatifs : une méthode quantitative par questionnaires portant sur la connaissance des soins palliatifs à domicile, les attentes et les craintes des patients. L'analyse des résultats a montré certains points à compléter, concernant le rôle du médecin traitant et la place de l'aidant naturel : un entretien semi-directif a donc été réalisé auprès de quelques patients (méthode qualitative). RÉSULTATS : Les attentes des patients avant leur retour à domicile en soins palliatifs sont multiples et peu explicites, et leur notion des « soins palliatifs » peu définie. Des tendances se dégagent tout de même concernant la logistique des soins, la disposition matérielle à domicile, le rôle primordial de leur aidant naturel principal. Vis-à-vis du médecin traitant, leurs attentes concernent la disponibilité physique, psychologique représentée par l'écoute et l'humanité, ainsi que le savoir-faire médical. CONCLUSION : Les malades ont des attentes variées concernant leur future prise en charge palliative à domicile, correspondant à leur parcours de vie. La prise en charge palliative appelle plus à une adaptation au cas par cas et au jour le jour qu'à une généralisation de principes de soins.
Author: Louis-Marie Meurin
Author: Audrey Saby
Author: Veronica Busi
Author: Haude Lasserre
Author: Marie-Claude Daydé
Author: Nadia Aatti
Author: Donia Boussaboun
Author: Marie Fino-Delcroix
Author: Mélanie Poma
Author: CLAIRE.. SCHNEIDER ROQUES