La prise en charge de la fin de vie dans le cadre de l'hospitalisation à domicile PDF Download
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La fin de vie constitue en France un sujet de santé publique majeur. 520 000 personnes décèdent annuellement et 70% déclarent souhaiter mourir chez eux. En hospitalisation à domicile (HAD), 7% des patients sont en phase terminale. Les soins palliatifs représenteraient 30% des prises en charge. Afin de comprendre comment ces prises en charges se déroulent, nous avons procédé à une étude documentaire et à des entretiens menés auprès de patients en fin de vie, de leurs proches et de leurs soignants.Les patients et leurs proches souhaitent conserver une certaine maîtrise des événements. Ils se disent globalement satisfaits de la prise en charge dont ils bénéficient ainsi que des conditions de fin de vie qui leur sont faites. Les soignants souffrent d'une insuffisante marge de manœuvre. Ils s'estiment bloqués entre les prescripteurs, une hiérarchie rigide et des patients aux besoins polymorphes. Les messages qu'ils perçoivent sont contradictoires. Ils ressentent de l'agressivité, de la frustration, de la dévalorisation et apparaissent découragés. L'appréciation qu'ils portent sur le travail qu'ils accomplissent auprès des patients en fin de vie est mitigée. L'enquête retrouve des critères de satisfaction et de qualité mais aussi des déterminants de la satisfaction qui pourraient aider les équipes à analyser les pratiques, à évaluer la qualité de leurs interventions et à adapter celles-ci aux situations cliniques. L'HAD apparaît comme une structure adaptée pour assurer la prise en charge des patients en fin de vie. Son excellence technique est à la hauteur des enjeux complexes qui caractérisent ces situations. Sa souplesse lui permet de s'adapter au plus près des besoins exprimés par les patients. Des évolutions et des améliorations sont possibles afin que cette excellence se concrétise sereinement sur le terrain, sans que cela se fasse au détriment des soignants qui se trouvent dans un état de souffrance et d'inconfort important
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La fin de vie constitue en France un sujet de santé publique majeur. 520 000 personnes décèdent annuellement et 70% déclarent souhaiter mourir chez eux. En hospitalisation à domicile (HAD), 7% des patients sont en phase terminale. Les soins palliatifs représenteraient 30% des prises en charge. Afin de comprendre comment ces prises en charges se déroulent, nous avons procédé à une étude documentaire et à des entretiens menés auprès de patients en fin de vie, de leurs proches et de leurs soignants.Les patients et leurs proches souhaitent conserver une certaine maîtrise des événements. Ils se disent globalement satisfaits de la prise en charge dont ils bénéficient ainsi que des conditions de fin de vie qui leur sont faites. Les soignants souffrent d'une insuffisante marge de manœuvre. Ils s'estiment bloqués entre les prescripteurs, une hiérarchie rigide et des patients aux besoins polymorphes. Les messages qu'ils perçoivent sont contradictoires. Ils ressentent de l'agressivité, de la frustration, de la dévalorisation et apparaissent découragés. L'appréciation qu'ils portent sur le travail qu'ils accomplissent auprès des patients en fin de vie est mitigée. L'enquête retrouve des critères de satisfaction et de qualité mais aussi des déterminants de la satisfaction qui pourraient aider les équipes à analyser les pratiques, à évaluer la qualité de leurs interventions et à adapter celles-ci aux situations cliniques. L'HAD apparaît comme une structure adaptée pour assurer la prise en charge des patients en fin de vie. Son excellence technique est à la hauteur des enjeux complexes qui caractérisent ces situations. Sa souplesse lui permet de s'adapter au plus près des besoins exprimés par les patients. Des évolutions et des améliorations sont possibles afin que cette excellence se concrétise sereinement sur le terrain, sans que cela se fasse au détriment des soignants qui se trouvent dans un état de souffrance et d'inconfort important
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Pour les situations de fin de vie, des dispositifs d'aides à domicile existent, le plus armé, étant l'Hospitalisation à Domicile (HADJ. Pourtant même dans le cadre de ces prises en charge les patients sont parfois amenés à être réhospitalisés (34,77%). Les limites de ces prises en charge confinent souvent au manque d'anticipation des symptômes de fin de vie, au manque de communication ou de disponibilité des acteurs. Mais le plus grand frein reste l'épuisement du soignant précédé par celui de l'aidant dans une prise en soins dont l'objectif est parfois flou, y compris pour le patient. Le soignant se retrouve alors confronté à une difficulté technique et éthique, difficile à manager dans le cadre d'un exercice libéral. Les soignants libéraux doivent travailler en équipe de facto, soutenant une prise en charge qu'ils n'ont pas décidé, alors que l'HAD ne remplit pas toujours son rôle de coordination des soins. Clarifier les objectifs du patient et travailler avec le patient et les aidants sur les représentations de l'HAD et de la mort est primordial. Enfin, les réseaux permettant un transfert serein du patient vers une structure adaptée pour sa fin de vie, quand le domicile n'est plus possible, sont à développer ou créer.
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Objectifs : S'intéresser aux attentes des familles et des patients qui désirent finir leur vie à domicile. Essayer de déterminer si la mise en place de l'HAD dans le cadre d'une fin de vie à domicile, répond aux attentes des patients et de leurs familles. Essayer d'approcher les difficultés rencontrées lors de la prise en charge. Proposer d'éventuels moyens d'améliorations de prise en charge pour coller au plus près des attentes des patients et de leurs familles. Matériel et modalités de recueil des données : Envoi de 42 lettres aux aidants ayant accompagnés leur proche à décéder à domicile avec l'HAD de Nantes dans les six derniers mois. Résultats : Réalisation de 23 entretiens semi dirigés auprès d'aidants ayant acceptés de participer à ce travail. Grande satisfaction des aidants concernant la prise en charge par l'HAD et l'accompagnement vécu de leur proche malade. 22 personnes sur 23 renouvelleraient sans hésitation l'expérience. Conclusion : Une prise en charge qui a largement répondu aux attentes des patients et de leurs familles. L'HAD y est décrite comme offrant une prise en charge globale et complète, humaine, sécurisante, permettant de vivre et de faire vivre le patient jusqu'au bout. Cependant quelques points d'amélioration ont quand même pu être notés. Ceux ci concernent essentiellement le soutien des aidants qui ont pu partager une volonté d'être davantage soutenus dans le quotidien et exprimer un désir de formation concrète aux soins à prodiguer à leurs proches malades ainsi qu'au fonctionnement du matériel.
Author: emmanuelle soumeillant Publisher: Lulu.com ISBN: 144521234X Category : Social Science Languages : fr Pages : 63
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Dans le cadre d'un diplome universitaire sur l'hospitalisation a domicile, un medecin urgentiste devenu coordonnateur en structure HAD nous livre ses reflexions sur la pertinence de la formalisation d'une eventuelle procedure apres le deces d'un patient en soins palliatifs afin de permettre aux familles et aux soignants de se reconstruire et conserver l'estime de soi."
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Même si les français souhaitent majoritairement décéder à domicile, la réalisation de ce vœu est difficile du fait de contraintes pratiques importantes, des craintes des familles mais aussi du médecin généraliste. Des structures se développent pour favoriser l'accès aux soins palliatifs à domicile, dont l'hospitalisation à domicile (HAD). Le colloque singulier, relation médecin-patient riche et fondée entre autre sur le secret professionnel prend une place importante dans le cas particulier de l'accompagnement du patient en fin de vie et de son entourage. Le but de cette étude est d'évaluer le ressenti des patients quant aux modifications du colloque singulier liées à l'instauration de l'HAD. Matériel et méthode : étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de 9 familles de patients décédés alors qu'ils étaient hospitalisés à l'HAD Nantes et Régions pour soins palliatifs. Résultats : Dans le contexte de fin de vie, le médecin généraliste a une place importante tant pour l'accompagnement que pour la gestion des symptômes et médicaments. Pour les patients, cette place et l'implication de leur médecin traitant ne change pas après l'instauration de l'HAD. A ce colloque singulier vient s'ajouter d'autres colloques singuliers avec les autres acteurs de la prise en charge. L'HAD est une structure vue comme indispensable, fiable et rassurante. Les familles apprécient tout particulièrement la permanence des soins assurée par la structure. Le médecin coordonnateur vient apporter un soutien supplémentaire ainsi que ses connaissances en soins palliatifs. Pour les patients, la bonne communication entre ces différents acteurs est cruciale. Conclusion : Les patients et leurs familles ont confiance dans leur médecin traitant, l'arrivée de l'HAD ne perturbe pas le colloque singulier. Au contraire, il l'enrichit et permet de mieux répondre aux besoins de tous les acteurs de la prise en charge.
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Les proches, ou aidants naturels, sont indispensables à l'accompagnement d'une personne en fin de vie à domicile. Nous avons donc recherché leurs besoins, par des entretiens semi-dirigés auprès de quinze personnes ayant accompagné un patient suivi en soins palliatifs par l'Hospitalisation A Domicile (HAD) de Dax. D'après notre étude, les besoins les plus importants, selon ces proches, sont : les soins apportés au mourant avec bien sûr le soulagement de ses symptômes et en premier lieu de la douleur ; la coordination des différents soignants ; et l'accompagnement fait au quotidien par les infirmières et aides-soignantes. Le dispositif de permanence 24h/24 est aussi primordial pour se sentir en sécurité à domicile. De plus les proches doivent être considérés comme des partenaires de la relation de soins en fin de vie, et donc intégrés aux décisions et aux soins eux-mêmes s'ils le souhaitent. Nous, professionnels de santé, devons être attentifs aux proches, car le retentissement de cet accompagnement n'est pas anodin. Il entraîne des répercussions sur leur vie professionnelle, personnelle, familiale et sur leur santé. Il est donc important de leur consacrer du temps afin d'entendre leur souffrance et de les préparer à la mort de leur parent, pour qu'ils puissent être présents auprès de leur malade et vivre ses derniers moments avec lui jusqu'au bout. La pluridisciplinarité de l'accompagnement d'un patient en soins palliatifs et de ses proches est cruciale. Le développement des HAD ainsi que des réseaux est donc préconisé. Les formations de tous les soignants sont aussi essentielles. Et une transmission des savoirs aux proches nous semble recommandée.
Author: Marie Lepoupet Publisher: ISBN: Category : Languages : fr Pages : 186
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L'Hospitalisation A Domicile (HAD) est un outil fondamental pour le maintien à domicile de patients en soins palliatifs. Or, les réhospitalisations sont fréquentes en fin de vie. Nous avons réalisé une étude qualitative, à l'aide d'entretiens semi-dirigés auprès de 7 médecins généralistes confrontés à la réhospitalisation d'un patient en soins palliatifs pris en charge par l'HAD du Bessin afin de recueillir leurs expériences. Ainsi, nous avons observé la capacité de l'HAD à s'adapter à l'implication de chaque médecin traitant dans les accompagnements de fin de vie. L'HAD se veut un dispositif de coordination, une aide pour les médecins généralistes, à la recherche de moyens pour optimiser leur temps de travail. Lors de prises en charge palliatives souvent chronophages, comment le médecin généraliste se saisit-il de l'outil HAD ? Comment s'implique-t'il dans son rôle de médecin référent et qu'attend-il du médecin coordonnateur, notamment lors des réhospitalisations ? Ce dernier favorise une communication parfois difficile entre la Ville et l'Hôpital, quand les médecins libéraux déplorent l'absence de moyen de communication rapide et une variabilité personne-dépendante pour organiser l'hospitalisation. Aussi, pour favoriser ce lien Ville-Hôpital, il convient d'améliorer la continuité des soins, d'intégrer le médecin traitant aux prises en charges hospitalières, d'anticiper les hospitalisations, de connaitre les choix des patients et de leur entourage concernant leur fin de vie, mais aussi de s'approprier les structures pouvant accueillir ces patients fragiles, provenant de leur domicile. En résumé, d'inscrire l'HAD dans le maillage territorial des soins palliatifs.
Author: Sophie Geay Publisher: ISBN: Category : Languages : fr Pages : 102
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Contexte : les établissements pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont des résidents de plus en plus âgés et dépendants, et l’un de leur rôle est d’accompagner ces patients jusqu’à la fin de vie dans les meilleurs conditions possibles. En réalité, au quotidien, le recours à l’hospitalisation à domicile (HAD) pour assurer la fin de vie s’accroît au fur et à mesure de l’avancée vers le décès. L’hospitalisation à domicile, autorisée à intervenir en EHPAD, permet d’éviter ces hospitalisations. Actuellement, cette solution reste marginale pour des raisons complexes et mal connues. Objectifs : l’objectif de ce travail était d’analyser les motifs les plus fréquents qui freinent l’utilisation de l’HAD pour les prises en charge palliatives. Les objectifs secondaires étaient de connaître l’avis des soignants des établissements sur l’HAD. Matériels et méthodes : il s’agissait d’une étude qualitative conduite auprès de médecins coordonnateurs d’EHPAD du bassin stéphanois en 2014 et effectuée à l’aide d’un questionnaire remplit lors d’entretien individuel. Résultats : cette étude a porté sur 25 EHPAD et 19 médecins coordonnateurs. Concernant le prise en charge palliative des résidents, 13 établissements ont eu recours à l’HAD et 12 n’y ont pas eu recours. L’accompagnement des résidents et de leur famille, la prise en charge des douleurs complexes, l’apport d’un avis complémentaire, et la permanence des soins, ont été les motifs d’intervention de l’HAD les plus évoqués. Concernant les établissements n’ayant pas eu recours à l’HAD, 3 ont eu les ressources nécessaires pour faire face aux situations complexes, 2 ont fait appel aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Pour les 7 autres, la question de la connaissance et des buts de l’HAD s’est posée, car dans 6 établissements la situation ne se serait pas présentée, et dans le septième, le médecin coordonnateur n’avait pas connaissance de la possibilité d’intervention de l’HAD en EHPAD. Conclusion : L’intervention de l’HAD en EHPAD reste limitée et les équipes font essentiellement appel aux EMSP pour les accompagnements palliatifs. Toutefois, l’HAD pourrait être le bras armé des EMSP lorsque l’expertise n’est plus suffisante et qu’une intervention continue est nécessaire.
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Le parcours de soins des patients en fin de vie est complexe, avec des transferts entre le domicile et l'hôpital fréquents. L'objectif de cette étude est de décrire les souhaits et attentes des acteurs de soins, dans le but de l'élaboration d'une fiche d'information-patient (personnelle à chaque patient et consultable par ces professionnels) ayant pour objectif d'améliorer le parcours de soin des patient en fin de vie. Méthode : Enquête d'opinion par entretiens semi dirigés auprès de médecins (généralistes et urgentistes et médecin d'hospitalisation à domicile). Résultats obtenus : Les obstacles au souhait de pouvoir finir sa vie au domicile sont connus et nombreux. Toutefois, nous avons recensé plusieurs leviers d'amélioration possible, avec notamment la mise en place d'une fiche de liaison regroupant les données nécessaires à la prise en charge de ces patients. Cette fiche doit être rempli tôt dans la prise en charge et nécessite donc une anticipation des situations et une communication entre les différents soignants intervenant dans la prise en charge. Conclusion : Cette étude ouvre des pistes d'amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie au domicile.
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Alors qu'une grande majorité (60-80 %) de patients souhaite mourir à domicile, seulement 15 à 20 % y décèdent. Néanmoins le nombre de patients en fin de vie pris en charge à domicile augmente. Le rôle de la famille et des médecins libéraux dans cette prise en charge palliative est essentiel. Il est nécessaire de prévenir leur épuisement. L'objectif principal de notre étude est de comparer les motifs d'hospitalisation évoqués, pour des patients en soins palliatifs, par les médecins libéraux, à ceux retrouvés par les médecins de l'Unité de Soins Palliatifs du CHU de Saint-Etienne. L'objectif secondaire est de proposer et d'élaborer des perspectives d'amélioration de la prise en charge à domicile. Il s'agit d'une étude épidémiologique, prospective consécutive et exhaustive de patients hospitalisés depuis le domicile, réalisée sur une période de 6 mois par un questionnaire sous forme d'un appel téléphonique, proposée à 32 médecins (généralistes, coordonnateurs). On constate une méconnaissance des soins palliatifs par les médecins généralistes libéraux malgré une position centrale de ces derniers. Les patients ont les mêmes critères qu'ils soient hospitalisés du domicile ou d'un autre service hospitalier. L'étude révèle la nécessité d'un problème médical, au dépens d'une demande du patient sous évaluée. Elle montre des difficultés pour le médecin dans la prise en charge de la fin de vie au domicile. Les hospitalisations permettent de favoriser le retour au domicile ainsi que des hospitalisations de répit. La connaissance des soins palliatifs, la prise en charge précoce dans la maladie par une équipe de soins palliatifs sont des perspectives d'amélioration du maintien à domicile.
Author: Angélique Sentilhes Monkam-Daverat
Author: Angélique Sentilhes Monkam-Daverat
Author: Frédéric Ferreres
Author: Ombline Rieutord
Author: emmanuelle soumeillant
Author: Anne-Cécile Durand
Author: Haude Lasserre
Author: Marie Lepoupet
Author: Sophie Geay
Author: Angélique Muzard
Author: Audrey Saby