Confrontation des perceptions des médecins généralistes et des patients dans la prise en charge de la fin de vie en médecine générale ; les directives anticipées sont-elles une aide pour ces acteurs actuellement ? PDF Download
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La fin de vie est une situation régulièrement rencontrée par les médecins généralistes qui ont normalement les compétences nécessaires pour répondre aux demandes de leurs patients et les prendre correctement en charge. J’ai cherché à confronter les perceptions des médecins généralistes et de leurs patients dans cette prise en charge de la fin de vie et à savoir si les directives anticipées étaient une aide pour eux. J’ai mené des entretiens semi-directifs chez 10 médecins généralistes et 5 patients d’Ille et Vilaine en 2013 pour réaliser cette enquête qualitative. Médecins et patients s’accordent sur la nécessité d’accompagnement des patients en fin de vie de la part de leurs médecins. Ces derniers se voient principalement comme coordinateurs des soins dans ces situations. Les patients attendent d’eux qu’ils aient un rôle relationnel et médical et qu’ils les soignent au domicile. Les directives anticipées sont méconnues des médecins et des patients et ne sont donc pas appliquées. Cependant, chacun voit dans ce dispositif des intérêts possibles, notamment une limitation de l’acharnement thérapeutique ou une meilleure participation aux soins. L’usage de ces directives anticipées en médecine générale leur semble donc intéressant. Les médecins généralistes sont des acteurs principaux de la prise en charge des patients en fin de vie au domicile. Les directives anticipées sont à faire connaître au sein de la population française. Les médecins généralistes, les professionnels des réseaux de soins à domicile ou encore les autorités de santé sont en première ligne pour promouvoir ce dispositif afin de pouvoir améliorer la fin de vie de chacun.
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La fin de vie est une situation régulièrement rencontrée par les médecins généralistes qui ont normalement les compétences nécessaires pour répondre aux demandes de leurs patients et les prendre correctement en charge. J’ai cherché à confronter les perceptions des médecins généralistes et de leurs patients dans cette prise en charge de la fin de vie et à savoir si les directives anticipées étaient une aide pour eux. J’ai mené des entretiens semi-directifs chez 10 médecins généralistes et 5 patients d’Ille et Vilaine en 2013 pour réaliser cette enquête qualitative. Médecins et patients s’accordent sur la nécessité d’accompagnement des patients en fin de vie de la part de leurs médecins. Ces derniers se voient principalement comme coordinateurs des soins dans ces situations. Les patients attendent d’eux qu’ils aient un rôle relationnel et médical et qu’ils les soignent au domicile. Les directives anticipées sont méconnues des médecins et des patients et ne sont donc pas appliquées. Cependant, chacun voit dans ce dispositif des intérêts possibles, notamment une limitation de l’acharnement thérapeutique ou une meilleure participation aux soins. L’usage de ces directives anticipées en médecine générale leur semble donc intéressant. Les médecins généralistes sont des acteurs principaux de la prise en charge des patients en fin de vie au domicile. Les directives anticipées sont à faire connaître au sein de la population française. Les médecins généralistes, les professionnels des réseaux de soins à domicile ou encore les autorités de santé sont en première ligne pour promouvoir ce dispositif afin de pouvoir améliorer la fin de vie de chacun.
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Dix ans après la création du concept de personne de confiance renforcée sept ans après par celle des directives anticipées de fin de vie énoncées par la loi Léonetti, ces outils d’anticipation de fin de vie restent largement méconnus et sous utilisés en médecine générale. Objectif : L’objectif de l’étude est d’évaluer la connaissance, l’intérêt porté à ces notions par les patients, de comprendre comment ils s’approprient ces outils et de définir quelles améliorations pourraient généraliser l’usage de la personne de confiance et des directives anticipées en médecine de ambulatoire. Matériel et méthode : Ce travail est une étude qualitative. Onze entretiens individuels semi directifs ont été menés auprès de membres d’associations d’une ville du Nord. Une retranscription intégrale des données avec analyse catégorielle thématique a été réalisée. Résultats : Ces outils sont méconnus des répondants, et les amalgames sont nombreux. Hormis quelques désignations de personnes de confiance à l’admission en établissement de soin, ils sont rarement utilisés. Un intérêt pour ces outils est exprimé unanimement, les interrogés y voient un droit pour le malade, permettant de se garantir une bonne prise en charge et de rester acteur de sa vie. Ces outils sécurisants apportent une aide et un soutien pour la famille et évitent souffrance et acharnement thérapeutique. Les principaux freins mis en avant sont les difficultés d’application pratique liées au poids du choix de la personne, à la peur d’être une charge pour ses proches. La difficulté de se projeter et d’envisager la maladie et la mort entrave l’usage de ces outils, notamment pour la rédaction de directives anticipées. Les répondants ont formulé une demande d’information et d’accompagnement pour ces démarches. Le médecin traitant est plébiscité pour ce rôle. La famille est également un élément clé de soutien dans ces situations. Une centralisation de la trace écrite d’une désignation d’une personne de confiance et d’une rédaction de directives anticipées de fin de vie est souhaitée. Conclusion : Les outils d’anticipation de la fin de vie permettent un dialogue entre le patient, son médecin traitant et ses proches concernant son devenir. Leur bon usage est indissociable de cette discussion. Diffuser l’information à propos de ces lois favoriserait l’initiation de cet échange indispensable. Renforcer les liens entre médecine ambulatoire et hospitalière est fondamental pour un respect optimal de la volonté du patient.
Author: Aline Mondo Publisher: ISBN: Category : Languages : fr Pages : 180
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Dans le contexte de la loi Leonetti, nous pensons que la discussion patient-médecin généraliste pourrait permettre de favoriser la rédaction de directives anticipées. Pour faciliter cette discussion sur la fin de vie, nous avons recueilli les opinions des patients et des médecins généralistes. Des questionnaires ont été distribués à 100 patients et 100 médecins généralistes des Hauts-de-Seine sud, avec un taux de réponse respectivement de 80 et 41 %. Les directives anticipées sont jugées utiles par les patients et les médecins. L'étude a révélé des préférences quant aux modalités pratiques de la discussion (acteurs, moment, lieu, durée et contenu). Patients et médecins sont en général d'accord, sauf en ce qui concerne l'initiation de la discussion. Chacun attend de l'autre qu'il initie la discussion. Un autre obstacle à la discussion est la méconnaissance de la loi, pour y palier, nous proposons une brochure à l'usage du patient et une formation des médecins généralistes. Patients et médecins y sont favorables.
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INTRODUCTION : A l'heure où le début sur les limites de l'autodétermination des patients se poursuit, la Loi Léonetti et ses directives anticipées restent très peu connues et appliquées. Celles-ci permettent notamment aux patients d'exprimer leur souhaits en matière de fin de vue pour les hypothétiques situations futures, où ils ne seraient plus en capacité d'exprimer leur volonté. Nous avons voulu étudier l'avis des médecins traitants sur le sujet ainsi que les éventuels obstacles à leur application en pratique quotidienne. MATERIEL et METHODE : Nous avons réalisé une étude qualitative par entretiens semi-directifs au moyen d'un canevas d'entretien auprès de médecins généralistes Marseillais. Les entretiens ont été retranscris intégralement puis une analyse thématique de contenu a été réalisée. RESULTATS : Les directives anticipées sont très peu connues et appliquées. Cependant, elles sont considérées comme un outil de réflexion sur la fin de vie utile, responsabilisant les patients, leur restituant une part de la démarche de soins. Elles apparaissent comme un questionnement personnel, familial devant être à l'initiative des patients. Mais leur rédaction étant parfois difficile, le médecin peut intervenir à ce niveau en tant que conseiller, s'efforçant de rester neutre. La fin de vie à domicile apparaît comme chronophage et technique. Le médecin généraliste, souvnt isolé et peu familiarisé avec ses sujets est en difficulté et en retire un sentiment d'insatisfaction. Les médecins insistent sur le fait que la médecine est avant tout humaine et affaire de communication et que des lois trop rigides peuvent mettre en péril l relation de confiance entre les patients, les médecins et la médecine. DISCUSSION : la population vieillit et le nombre de patients poly-pathologiques augmente tout comme le travail à la charge des médecins traitant. Aussi l'anticipation paraît être une élément important pour la prise en charge de demain. Pour améliorer la diffusion des directives anticipées, on pourrait proposer : des campagnes de sensibilisation télévisées, une plus grande formation des professionnels, un renforcement du lien ville-hôpital, une revalorisation du temps de travail des médecins généralistes. Il semble également nécessaire de faire évoluer les directives anticipées de manière à en faire un outil plus facilement mis en pratique
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Les Directives anticipées (DA), douze ans après leur instauration, sont peu abordées et restent exceptionnellement rédigées par les patients. La relation de confiance Médecin Généraliste (MG)-patient semble favoriser leur mise en place. L'objectif de l'étude est de repérer auprès des MG les freins à la rédaction des DA par les patients au cabinet et secondairement de recenser les moyens et outils pour améliorer leur rédaction. Etude qualitative par entretiens semi-directifs en tête à tête auprès de douze MG de la Haute-Loire et de la Loire. Le recrutement des médecins s'est fait par courrier électronique suivi d'appels téléphoniques jusqu'à la saturation des données. L'analyse des données s'est faite par la méthode de théorisation ancrée. Tous les MG disent aborder les questions de Fin de Vie avec leurs patients au cabinet. Mais la discussion semble peu fréquente, elle a davantage lieu avec la famille, est généralement introduite par les patients et concerne tous les types de patients (sains ou atteints de maladie grave). Les principaux thèmes abordés concernent le souhait de ne pas souffrir et le refus de l'acharnement thérapeutique en fin de vie. Cette étude confirme la formation sans doute insuffisante des MG aux Soins Palliatifs (SP) et leur méconnaissance des différentes lois sur la fin de vie. Même si plus de la moitié des MG interrogés ont fait rédiger des DA à certains de leurs patients, ils n'ouvrent pas systématiquement la discussion devant la crainte de difficultés. Les MG n'ayant pas fait rédiger de DA à leurs patients l'expliquent par l'absence de sensibilisation et de formation aux SP et la méconnaissance des lois sur la fin de vie. L'expérience du MG et/ou sa formation en SP ont une incidence sur la rédaction des DA par les patients. Cette formation lui permet une plus grande assurance lors des entretiens sur la fin de vie avec ses patients. Pour les patients atteints de maladie grave avec un pronostic vital sévère, les MG considèrent qu'il est délicat d'aborder les DA par peur de les fragiliser psychiquement. Il n'y a à priori pas de consensus des MG sur le stade de la maladie où il serait opportun de proposer aux patients la rédaction de leurs DA. Il y 'a par contre unanimité chez ces mêmes MG pour laisser le patient amorcer la discussion. Pour les personnes âgées, les MG discutent principalement des questions de Fin de Vie avec la famille et l'entourage : la raison principale évoquée dans la mise à l'écart de ces patients âgés sur les choix de leur fin de vie étant la présence fréquente de troubles cognitifs. Certains MG pensent qu'il faut plus impliquer les médecins coordonnateurs d'EHPAD dans ces décisions. L'évolution des droits des malades sur la possibilité de sédation à domicile et sur les DA, apportée par la loi CLAEYS-LEONETTI du 2 février 2016 apparait comme une bonne chose pour les MG. Pour améliorer la rédaction des DA en médecine générale, ils considèrent qu'il faut améliorer leur information et celle des patients, développer leur formation en SP et parallèlement continuer à développer les réseaux de SP et les structures d'HAD. Les MG consultés ne souhaitent pas d'acte spécifique de consultation dédiée à la mise en place des DA en médecine générale mais désirent plutôt que cela soit intégré à la consultation classique. Le manque de sensibilisation et de formation des MG et leur méconnaissance des lois sur la fin de vie constituent le principal frein à la mise en place des DA en médecine générale.
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Les directives anticipées sont des instructions écrites qui permettent à toute personne majeure et capable d'exprimer sa volonté relative aux conditions de sa fin de vie dans le cas où elle serait un jour hors d'état de le faire. Le médecin doit informer les patients de leur existence, en aider à la rédaction et en conserver un exemplaire. Malgré l'existence de la loi Claeys-Leonetti définissant les directives anticipées et un désir des soignants d'être aidés dans la prise en charge d'une fin de vie, cela ne se traduit pas par un plus grand taux de rédaction des directives anticipées. Notre travail a pour objectif de déterminer la connaissance et la pratique des directives anticipées par le médecin généraliste afin de connaitre les difficultés et les freins à cette rédaction. Pour cela, nous avons réalisé une étude observationnelle descriptive transversale par le biais de la diffusion d'un questionnaire à destination des médecins généralistes des Bouches-du-Rhône, sur une période de cinq mois. Deux cent quarante-huit médecins ont répondu au questionnaire. Les résultats montrent que les médecins généralistes connaissent l'existence des directives anticipées. Leur connaissance à ce sujet a été obtenue en grande partie lors des études médicales. Deux-cent-trente-quatre médecins (95,1%) estiment que les directives anticipées sont utiles pour la prise en charge de la fin de vie. Cependant, cent cinquante-cinq (63,0%) n'ont jamais aidé un patient à rédiger ses directives anticipées, et encore davantage si l'on considère les médecins de moins de 30 ans (74,5%). Parmi les médecins qui ont aidé des patients à la rédaction des directives anticipées, cinquante-six (61,5%) l'ont fait lorsque les patients étaient atteints d'une maladie grave, cinquante-deux (57,1%) pour des patients en fin de vie, trente (33,0%) pour des patients atteints d'une maladie chronique, vingt-six (28,6%) pour des patients de plus de 70 ans. Parmi les quatre-vingt-onze médecins qui ont déjà aidé à rédiger les directives anticipées, la rédaction s'effectuait principalement au cabinet (49,5%), en utilisant comme support le modèle créé par la HAS (65,2%). Parmi eux, soixante-cinq médecins (70%) estiment que le patient y a participé activement. Parmi les médecins qui n'ont jamais aidé un patient à la rédaction des directives anticipées (n=134), soixante-seize (56,7%) considèrent qu'ils ne l'ont pas fait par manque d'information, 37,3% par manque de temps, 31,3% par difficulté à aborder le sujet de la fin de vie, et une méconnaissance des directives anticipées par le patient. Cent dix-huit (48,0%) estiment que la place du médecin traitant dans la rédaction des directives anticipées est importante. Une information et mise en application des directives anticipées s'impose lors des études médicales et de formations médicales continues. Par ailleurs, cent soixante-et-un médecins (65,4%) estiment que le médecin spécialiste peut aider le patient à la rédaction des directives anticipées et cent trente-trois (54,1%) placent le psychologue comme aidant à leur rédaction. Coté patient, la personne de confiance et la famille sont aussi des aidants. Cent quatre-vingt-douze médecins (78,8%) estiment qu'il faudrait donner plus d'informations sur les directives anticipées à la population générale. En conclusion, des efforts sont à faire par tous : les soignants et la HAS mais aussi le patient et sa famille.
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Avec la médicalisation de la fin de vie, de nouveaux questionnements éthiques apparaissent, obligeant notre société à légiférer. La création des directives anticipées permettrait d'ouvrir le dialogue entre le médecin traitant et son patient. Mais cette discussion semble freinée par les non-dits et le tabou entourant ce sujet. Finalement, parle-t-on de la mort en consultation ? Cette étude qualitative réalisée par entretiens semi-dirigés auprès de 11 patients et 10 médecins généralistes, met en parallèle les attentes et les perceptions de chacun à propos d'une discussion autour de la mort en médecine générale. Les résultats montrent que ce thème n'est que rarement abordé en consultation. Alors que patients et médecins s'accordent pour dire qu'il serait pertinent d'en parler, aucun ne prend l'initiative de ce sujet, craignant les réactions de l'autre. Patients et médecins partagent une vision commune de ce qu'est « une bonne mort ». Cette mort idéale se passe d'intervention médicale. Les médecins situent donc la question en dehors de leurs compétences. Les difficultés psychiques et neurocognitives à se projeter en situation de fin de vie sont un autre obstacle mis en avant par les sujets interrogés pour justifier les réserves qu'ils ont à anticiper cette discussion. Enfin, la charge émotionnelle et les mécanismes de défense mis en place restent un frein à l'abord du thème de la mort en consultation. Les médecins interrogés s'accordent pour dire que la communication est un enjeu majeur pour contourner ces problématiques et sont demandeurs de formations, conscients que la relation médecin-patient est un outil thérapeutique important. De leur côté, les patients sont demandeurs d'une médecine plus humaine, avec un médecin ayant une approche globale du patient. S'inspirant des soins palliatifs, l'usage de soins spirituels en médecine générale pourrait apporter un début de solution. En s'impliquant humainement, patients et soignants redonnent du sens aux situations de fin de vie, grâce entre autres à une meilleure gestion de leurs émotions et de celles d'autrui. Cette étude réaffirme l'importance thérapeutique de la relation médecin-patient, à fortiori dans les situations où le curatif laisse place aux soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie.
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Introduction : Les directives anticipées de la loi Léonetti permettent au patient d'exprimer ses souhaits et d'anticiper les décisions concernant les situations où il serait inconscient. Mais elles sont peu appliquées. Nous avons étudié les obstacles et les moteurs à leur mise en application en médecine générale. Matériel et méthode : Nous avons effectué une étude qualitative par entretiens semi dirigés auprès de 11 médecins généralistes Niçois. Nous les avons interrogés sur la communication avec les patients en fin de vie, les difficultés rencontrées dans la gestion de ces patients à domicile, les apports et obstacles à la mise en application des directives anticipées en soins ambulatoires. Résultats: La loi Léonetti et ses directives anticipées sont méconnues du grand public comme des médecins. L'amalgame est fréquent entre « soins de confort » et « acharnement », « arrêt de souffrance » et euthanasie ». La communication avec ces patients est primordiale: faisant partie intégrante du traitement. L'écriture de directives anticipées parait difficile : difficultés à se projeter, évolutivité des souhaits dans le temps, problèmes de compréhension, déni, difficultés de communication, et écriture chronophage. Cependant les médecins généralistes connaissent les désirs de leurs patients. Enfin, les médecins rencontrent de grandes difficultés à gérer les patients palliatifs : manque de formation, manque de temps et solitude engendrent une souffrance pour ces professionnels. Discussion : Quelques pistes d'amélioration, pour rendre la loi plus applicable et faciliter la pratique des généralistes. - Améliorer la formation : technique, communicationnelle, mais aussi sur le cadre de loi et le raisonnement éthique. - Revaloriser le temps indispensable à cette prise en charge en créant un acte « soin palliatif» - Améliorer le lien ville-hôpital et la coordination des soins en créant des actes « concertation » - Mieux diffuser la loi auprès du grand public.
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Les directives anticipées permettent aux patients d'exprimer leurs volontés concernant leur fin de vie. Elles sont apparues pour la première fois en 2005 puis ont été modifiées en 2016 par la loi Claeys-Léonetti. Cette loi renforce l'autonomie du patient et leurs volontés s'imposent au médecin. Le médecin traitant se doit d'informer ses patients de l'existence de ces directives anticipées, ce qui lui donne un rôle clé. Les directives anticipées sont mieux connues des médecins généralistes et de la population française. Cependant encore trop peu d'entre eux les ont rédigées. En effet, il peut être difficile pour le médecin d'accompagner la fin de vie lorsque son but a toujours été de guérir. L'objectif de notre étude est d'évaluer les différentes méthodes utilisées par les médecins traitants pour promouvoir et accompagner à la rédaction des directives anticipées. Une étude qualitative par entretiens semi-dirigés a été menée auprès de médecins généralistes de la région Auvergne Rhône-Alpes recrutés pour une partie avec l'aide de l'URPS : Ce travail de thèse montre que les médecins traitants ont un rôle clé dans l'élaboration et la discussion des directives anticipées, c'est une figure de confiance. Il existe de nombreux freins concernant cette discussion sur la fin de vie aussi bien pour le patient que pour le médecin mais bien que difficile à aborder, échanger sur la fin de vie apporte un véritable apaisement à la fois pour le patient, ses proches que pour le médecin. Notre étude a montré qu'il existe de nombreuses perspectives d'amélioration aussi bien dans les outils utilisés qui sont nombreux que dans la façon de faire. De nombreux outils et façon de faire sont à notre disposition pour promouvoir les directives anticipées et permettre un meilleur accompagnement de la fin de vie. Le médecin traitant à un rôle central à jouer afin de permettre à son patient d'être acteur de sa fin de vie.
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Introduction. Le cadre légal de la fin de vie a évolué au cours des dernières années. Il renforce le droit et l'autonomie des patients. Au-delà d'un droit, les directives anticipées (DA) peuvent constituer pour les professionnels de santé un outil de dialogue avec le malade. Elles font partie de la prise en charge globale du patient. En ce sens, il semble important qu'elles soient connues et utilisées par les soignants pour mieux accompagner les patients. L'objectif est de faire un état des lieux des connaissances des médecins généralistes à propos des directives anticipées, deux ans après la promulgation de la dernière loi relative à la fin de vie. Matériel et méthodes. Il s'agit d'une étude épidémiologique, prospective d'une durée de trois mois. Le recueil des données est fait par un questionnaire via internet. Il est adressé aux médecins généralistes exerçant au moins partiellement en libéral. Résultats. 74,4% des participants n'ont pas eu de formation à propos des DA. A propos des connaissances sur les DA 36,8% connaissent leur durée de validité, 90,2% savent qu'elles sont modifiables, 65,1% savent qu'elles sont révocables ; pour la moitié des participants elles sont imposables dans certains cas. 22,2% des médecins participants ont réalisé une consultation dédiée uniquement aux DA. Pour 55,4% d'entre eux une consultation dédiée uniquement aux DA est pertinente. 73,1% sont demandeurs d'informations pour les soignants sur les DA. Conclusion. Il y a une amélioration des connaissances sur les modifications apportées par la nouvelle loi, notamment à propos du caractère contraignant des DA pour le personnel de santé. Cependant les médecins généralistes sont encore insuffisamment formés et informés à propos de la prise en charge de la fin de vie.
Author: Anne-Mathilde Tanvez
Author: Anne-Mathilde Tanvez
Author: Hélène Lesaffre
Author: Aline Mondo
Author: Anne-Claire Bruyant
Author: Saliou Bella Balde
Author: Coline Rabourdin
Author: Basile Kwasny
Author: Stéphanie Baudin
Author: Caroline Prune Fontana Leim
Author: Hélène Michon (médecin)